onsdag den 14. marts 2018

Det handler om livskvalitet

Jamen jeg magter det ikke igen...... Skal til  oprensning i uge 10 ifølge planen, men har ingen tid fået. For de har ingen.
Så bruger jeg uanede mængder af krudt på at overbevise mig selv om, at jeg kan vente. Alt imens jeg bliver tiltagende øm bagi og mine lymfer værker igen. Og angsten for tilbagefald infektionen er virkelig raserende. Derudover kan jeg jo så gætte mig til, at jeg ikke får lukket fistlen i april som jo var planen. Har ventet på det i endnu et år....... Det er så drænende...
Jeg magter det ikke, den evige ringen til afdelingen der intet kan gøre.... Jeg er på venteliste.... Hva i helvede?? Jeg er midt i en igangværende behandling og sættes jeg tilbage i min sygdom,bliver jeg bare edder rasende, og opgivende.

Da jeg så endelig får talt med en sygeplejerske, får jeg en tid i uge 11. Jeg skal møde på afdelingen og lige ringe ind dagen før vedrørende tid. Det vil sige jeg skal ind til min arbejdsgiver mindre end 5 dage før,og sige, at jeg ikke lige kommer mandag og tirsdag ugen efter. 
Jeg er ansat i en meget presset afdeling i denne tid. Mine kolleger er afsindigt pressede, bl.a. pga mig, der jo igen er mega ustabil på job, bare fordi jeg ikke kan få en planlagt tid. 

Jeg ringer ind søndag for at høre, hvornår jeg skal møde. JOOO siger hun,, jeg kan se du skal møde imorgen, men du er først på operationsprogrammet tirsdag..... ???? ææhh hva ??? 
så igen ind til abejdsgiveren, og fortælle at min fraværsdage så nu er tirsdag og onsdag ???
..
Nå men kom for, og jeg føler og fornemmer at skal de lukke det, så er det NU...... og det giver de mig helt ret i.  Hvis det skal være HELT optimalt, så er det 3. april fordi det er 3 uger efter remicade behandlingen og kort tid efter oprensningen igår. MEEEEEENNN der er INGEN tider ..
Og de sparer iøvrigt alt væk udover akutte patienter og kræftpatienter.  JAMEN det vil jo sige at patienter med min diagnose og problematik kommer til at sejle i vores egen sø ???  Jaaaaa, er svaret fra mine dybt frustrede og virkelig påvirkede læger, der brænder enormt for os fistel patienter, fordi de oplever, hvor meget vores livskvalitet forringes af denne totalt uforudsigelige, smertefulde og drænende sygdom. 

ARhmen,, det er da helt uoverskueligt.  I en total kaotisk hverdag hvor kræfterne bruges til at holde sammen på sig selv, sit familie og arbejdsliv, da er det SÅ stressende til nu at skulle tigge på grædende knæ, for bare at kunne få renset sin fistel, så den kan gå til ro og blive klar til lukning. Med andre ord forlænger det vores sygdomsforløb, og forringer mulighederne for at blive raske. Simpelthen fordi det nedprioriteres fra politisk og ledelsesside.

Så hvad gør vi så ???? skal vi oprette en patientforening ?? hvordan gør man ?? hvad med økonimien ?? hvad med tiden ??? og hvad med overskudet, der virkelig ikke er der ...

Det eneste jeg kan arbejde med lige nu, er motivationen der udspringer af en virkelig stødt retfærdighedsfølelse, over at der fra ledelse og politisk side ikke tages hensyn til patienters livskvalitet, upåagtet om det er kræft eller kronisk sygdom .... 

ØV 

Ingen kommentarer:

Send en kommentar