tirsdag den 9. maj 2017

tilbage til den velkendte hverdag

Den hverdag hvor jeg hele tiden får en masse signaler fra  min krop om at infektionen er igang.
Og ikke mindst den hverdag, hvor jeg selv bruger temmelig mange kræfter på at få min verden til at hænge sammen, hvilket betyder en sengetid kl 19.40 igår. Det hænger jo ikke sammen.....

Eksempelvis fik jeg besked på, at når jeg nu var skåret op igen, så skal det have ro og derfor vil de først se mig om 6-8 uger.
Det er jo utopi at tro, at jeg kan gå så længe uden at det bliver renset. Det har jeg endnu aldrig kunnet i de 3 år det nu har stået på. Nå men så går der et par uger, og så tikker der en tid ind til oprensning den 28.6. DVS  så 11 uger efter........... arhmen hva tænker de på ??? er min første tanke.

Næste tanke er så ; "ok nu går tiden så med at mærke efter, hvornår nok er nok". Efter 2 uger begynder det at værke, som jeg kender det, og starter op med dagligt smertestillende for at kunne passe mit job. Dermed begynder jeg også at få episoder af kulderystelser, blussende kinder som går væk af sig selv efter 20 minutter. Så begynder der at komme episoder, hvor jeg bløder. Jeg bliver mere og mere træt, og i nat har jeg haft virkelig ondt i maven. Tror det er stress og måske begyndende mavesår, for en mavesårs tablet hjalp da på det.
nå men ringer til stamafdelingen, og siger at jeg skal have en tid d 17 eller 24 maj, til oprensing for det holder bare ikke til sidst juni. og jeg er selvfølgelig osse bekymret for om infektionen tager til. Efter 3 dage tikker en ny operationstid ind, og heldigvis d 17. maj, for tanken om at skulle gå i 2 uger mere er ikke holdbar.

Jeg reagere ikke på det mere. Ingenting. Lever bare med det. Og det er egentlig lidt skræmmende. Men måske osse en måde at overleve i det her ??????

Jeg har længe overvejet at starte en patientforening op. Fordi jeg via min blog og mit arbejde ved, at der er mange flere, end man lige tror, der bøvler med fistler og infektioner og gentagne operationer. Jeg kunne godt tænke mig, der var et forum, hvor man kan chatte med ligesindede, når man fejler dette her. Fordi det er så intimt og grænseoverskridende. Man fortæller omkredsen lidt om, hvordan det hænger sammen, men det der virkelig bekymrer og påvirker psyken, det går man selv med. Derfor kan nye og garvede patienter med fistler føle sig SÅ alene i verden. Og jeg har sådan lyst til at alle skal vide, at det er de ikke. Indtil videre er det blevet ved tanken, fordi jeg bruger al mit krudt på arbejdet og familien. Men måske en dag så sker der ting og sager :-)

1 kommentar:

  1. Fantastisk ide med en patientforening. Du har ret i, at man har brug for hinanden.
    Måske kan du ikke selv løfte læsset, men måske kan en anden patientforeningen hjælpe dig og tilbyde dig og dine ligesindede et trinbræt

    SvarSlet