lørdag den 11. juni 2016

Det her, dør du ikke af !!!!!

Dette var ordene lægen sagde til mig, i 2014 da jeg storflæbende modtog besked om, at jeg skulle opereres igen for 4. gang på 4 måneder. Ja bevares, manden havde jo ret, og helt klart fakta, som jeg kan trøste mig med og som jeg minder mig selv om, når jeg bliver alt for ynkelig. Men betyder det så, at man ikke må reagere på, at man har levet med sygdom, træthed og infektion i på daværende tidspunkt 10 måneder ??? betyder det, at hvis det ikke er dødelig sygdom, så er det noget fis ?? for sådan føltes det, da lægen sagde dette. En indirekte opfordring til " så tag dig dog sammen!!!".
Når jeg var til ambulant kontrol og såret endnu ikke var helet, hvilket i praksis betød, at jeg havde ondt hele tiden, at jeg skulle møde til sårskift på plejehjemmet kl 8.00, for så at cykle på mit sår på arbejde og være igang hele dagen for at falde om på sofaen, når jeg kom hjem, til jeg skulle møde til næste sårskift igen næste morgen. Men den hverdag, så lægen ikke, på de 5 minutter det tog, at tjekke såret.

Selv for mig kan det jo virke tåbeligt, at jeg ikke kunne overskue den 4 operation på 4 måneder, når jeg i skrivende stund har nået den 30. operation på 2 år.

Men det er uvisheden, om fremtiden. Hvordan skal den forme sig ?? bliver det aldrig anderledes ?? hvad hvis jeg ikke bliver rask, men skal leve med det ?

så når lægen proklamere at:" det her dør du ikke af", så har han jo fysisk set ret.

Psykisk har han decidereret uret. En del af mig er langsomt kørt i sænk. Mit selvbillede og min selvtillid, min værdighed, blandt andet. Det at mit liv det sidste år har været udelukkende at stå op, skifte sår, gå på arbejde, sove og blive opereret. Det er faktisk det, mit liv er lige nu og har været i snart 2 år. Og selvom jeg ikke fysisk dør af det, så drejer mit liv sig lige nu om ren og skær overlevelse i form af, at holde skruen i vandet og sammen på mig selv. At prøve at undgå, at blive den sure kælling, når jeg nogen gange ikke kan overskue selv simple ting derhjemme, fordi jeg bruger al mit krudt arbejdet. At melde afbud til enhver form for social sammenkomst, fordi det er uoverskueligt.

  Og er det et liv ?? det har jeg ved gud tit spurgt mig selv om.
Men skal jeg til at redefinere, hvem jeg er ??? eller skal jeg tro på, at jeg bliver rask igen ???
På den måde lever jeg i ingenmandsland. Hvor jeg mentalt hele tiden prøver at forberede mig på, hvad næste skridt er. Og det er faktisk spildte kræfter,  for jeg har hverken mere eller mindre styr på min sygdom, mine reaktioner og min dagligdag, om jeg bruger krudt på at forberede mig eller ej.
Og nej, jeg dør ikke af det her ...men jeg føler heller ikke, at jeg rigtig lever.

2 kommentarer:

  1. Nej mæske dør du ikke af din sygdom, og det gør jeg heller ikke af min, men ....
    Man er nødt til at give sig selv lov til at være ked af det, frustreret og lidt ( meget) depri , for det er stort tab af livskvalitet og der er ikke nogen der fatter en brik af, hvordan man har det og de er i bund og grund ikke interesserede i at høre det. Vi skal sige : ":Jeg har det godt" , for det er det , andre mennesker ønsker at høre, ikke at man har det ad h...... til ! Men når det så er sagt : Du skal tro på, at du bliver rask igen, for det gør du !!!! Det er bare træls at du skal under kniven igen og måske skal du undersøge, om der er et andet sygehus, og ikke mindst en anden læge, sådan en med empati, for det fornemmer jeg næsten er det største problem, fordi der ingen forståelse findes hos den læge , du har nu, og husk at vi har frit sygehusvalg. Jeg håber virkelig, at det snart bliver bedre med dig, så du igen kan leve dit liv.
    Kærlig hilsen
    Birgit

    j

    SvarSlet
  2. hej Birgit, tak for din kommentar. Den episode jeg referer til er helt tilbage i 2014, hvor jeg havde skiftende læger og ingen diagnose. Siden maj 2015 har jeg været tilknyttet nogle faste læger og sygeplejersker, hvilket har givet meget ro i forløbet. Og hvor jeg finder stor forståelse og rummelighed for min situation. Rent behandlingsmæssigt er jeg det sted, hvor den bedste ekspertise er indenfor mit problemfelt i Danmark. Så der kan jeg ikke ønske mig mere. Men at være i et forløb som mit, der er så langvarigt og påvirker mit liv i den grad, går selvfølgelig på psyken. Havde det været stress eller cancer havde jeg været dækket ind med psykolog samtaler, coaching forløb, patientforeninger og alt muligt andet. Men i sådan et forløb er der intet, ikke hvad jeg ved, ihvertfald. Og derfor kan man nogen gange føle sig alene. kærlig hilsen Githa

    SvarSlet