mandag den 29. juni 2015

hvem skal være kaptajn i dette forløb,, patienten eller lægen ???

I hele dette forløb har jeg igen og igen efterspurgt, hvorfor sker det her for mig??? jeg er jo ellers sund og rask.... tror jeg da...

Gentagne gange har jeg efterspurgt om jeg kan fejle noget andet. siden jeg har sår der igen og igen bliver inficeret og ikke vil gro sammen,, eller gror for meget sammen på de forkerte steder... fandme ikke nemt at være sår :-)

jeg har både i horsens og i århus flere gange spurgt om jeg kunne fejle noget andet.. nu har jeg så fundet en diagnose, der passer til alle de gener... og har spurgt lægen direkte, om jeg kunne have en udiagnosticeret morbus crohn, der er en kronisk tarmsygdom der blusser op i perioder og har netop den sidegevinst, som jeg render rundt med nu...
Det afviser de ... om det er på baggrund af scaningerne de afviser eller hvad,, det er ved jeg ikke... Hver gang jeg har forsøgt at fortælle om mit forløb, så har det været som om focus har været på den aktuelle diagnose. Uden at skele til om der også kunne være noget andet,, der bliver ihvertfald ikke spurgt ind til andet.

Men når jeg læser om denne sygdom, er der flere punkter jeg kan vinge af,,, lige på nær vægttab... ( som jo ellers kunne aflæses som en mindre fordel i denne suppedas) .
Nu burde jeg jo som sygeplejerske vide, hvad jeg skal spørge om, og ind til.. men på en eller anden måde, er jeg bare mere patient end sygeplejerske..

Og jeg har faktisk heller ikke lyst til at få den der diagnose, så jeg har måske trøstet mig med at de læger bare slår det hen, som om det slet ikke er tilfældet... og de siger at forløb som mit, ofte er meget komplicerede og langvarige. No shit Sherlock

Nu har jeg jo så bare en reservemor, og sygeplejersken på patienthotellet, som vedholdende stiller spørgsmålstegn ved det .... og det burde være så enkelt at lave den undersøgelse og tage de prøver, når jeg nu alligevel skal bedøves i tide og utide... Og de har jo ret... når jeg læser på symptomerne så er der flere punkter at vinge af... og hvis det ikke er det, er det jo bare fedt... men hvis det er, og ikke opdages, så kommer jeg jo aldrig videre..

Så er det man lige pludselig selv skal til at navigere i dette system. Være fastholden,når man snakker med lægen på lejet, lige inden man skal bedøves, eller bagefter, hvor man er træt, har ondt og bare vil hjem og det kan kun gå for langsomt...... Så får man ikke spurgt om alt. Man får heller ikke spurgt om alt, når man er i ambulatoriet, fordi man har fået af vide man skal opereres igen, har ondt og er i krise, og snakker med flere forskellige læger......

Det er umuligt at navigere rundt i. Så i og med at jeg nu er en "problempatient", og dermed er antallet af involverede læger reduceret til 3 speciallæger, så kan det være jeg kommer til bunds i alt de spørgsmål...

Og ellers er der egen læge, der kan henvise til den afdeling der udreder for det..


1 kommentar:

  1. Hmm nej det er ikke nemt. Selvom læger afviser en diagnose, så kan man nu desværre godt selv være på sporet af den rette diagnosen.
    Overlægen da havde Silas´ sag i Odense afslog også hårdnakket at han kunne have cystisk fibrose, selvom en svedtest og en blodprøve få måneder senere beviste at vores "spor" var korrekt.
    Ja, man skal være vedholdende og vidende i vores sundhedssystem. Hvad med en god bisidder til møde med lægen. En der lytter lidt bedre end en selv (som jo ofte er alt for involveret til at høre hvad der egentlig bliver sagt) og en som tør stille spørgsmålene....

    SvarSlet