fredag den 5. juni 2015

At smage sin egen medicin

at smage sin egen medicin

Hvis jeg havde vidst, hvad jeg skulle gennemgå de kommende 1 1/2 år var jeg nok flyttet langt væk.. tanken om at skulle gennemgå alle de undersøgelser, operationer, indgreb og samtaler ville skræmt mig lang ti nd i sjælen....  og så oven i købet i hænderne på samtlige af mine egne kolleger ... og når det nu er min bagdel, det drejer sig om, så synes jeg jo ikke omdrejningspunktet er så tiltalende at dele med alt og alle... Men sådan blev det.. Sådan er det...


Jeg er sygeplejerske og mor til 2 drenge på 16 og snart 18 år. Jeg er gift med John, som jeg har kendt i 22 år. jeg er en meget aktiv pige, der elsker at træne og træne igennem i fitness centeret og gå lange ture med mine skønne hunde. Jeg er en følsom pige, så selvom der beskrives mange tårer, er det min måde at reagere på. Jeg græder, når jeg er ked af det, bange og når jeg er rigtig sur. 
Jeg er anæstesisygeplejerske og arbejder på operationsgangen.  Et fedt arbejde, et fedt liv, en dejlig familie...



I december 2014 går det op for mig hvor træt, jeg hele tiden er... stagetræt... efter endt arbejde og træning er jeg lige til at lukke op og skide i .. for at sige det ligefrem...  tanken om at skulle købe julegaver og være  med til at planlægge svigerforældrenes guldbryllup virker aldeles uoverskueligt.. Jeg tænker det er stress... Det skal da arbejdes væk.. og iøvrigt inviteres vi til Tenerife en uge af svigerforældrene i anledningen af guldbryllup,, så når jeg har fået lidt sol, så får jeg vel energien igen.
Men nej... er bare træt.. Går til læge i marts pga træthed og periodevis hævede lymfer i lyske og armhulerne får taget blodprøver der viser forhøjede betændelsestal. Bliver scannet i ryggen, fordi jeg har ondt. Har en gammel arbejdskade efter et løft at en patient. Så det var kendt.. scanningen viste opklaring i knoglerne.. ikke ondartet.. nye blodprøver, hvor det udelukkes at det er gigt.
Ingen forklaring på min træthed. Får udskrevet smertestillende medicin. Ikke det sjove heldigvis.
I maj begynder jeg at blive lidt øm i bagdelen.
Pis..
Jeg har så ofte bedøvet patienter med bylder ved bagdelen. Det ser ud til at være en rigtig træls operation. De har ondt. De har et sår et ømfindigt og meget ømtåleligt sted på kroppen. Har hver gang tænkt, bare jeg ALDRIG skal opleve det. Så den ømhed jeg har, den går væk igen med tiden, tænker jeg.
Men det gør den ikke.. Der udvikler sig en knude i løbet af sommeren. hver gang jeg vender mig i sengen har jeg ondt. Det kan ikke løbes eller trænes væk. Tro mig det er forsøgt.
Jeg må bide i det sure trælse æble : at gå til læge.

KAP 1 :
når man ringer til lægen og siger ordet knude, så går det stærkt.  Jeg tropper op til egen læge.  Passer mig fint, for hun kender mig jo ikke som andet end patient. Tanken om at skulle på sygehuset er ikke tillokkende.

Jeg sidder i venteværelset og hun kalder  mig ind. På vej ind i fortæller hun at de har en ny introlæge om han må kigge med. Jo jo det må han da.. indtil jeg ser at det er lægen fra ortopædkirugisk afdeling der er på sin turnus.. altså en kollega, som jeg lige har stået fikset brækkede hofter sammen med. Nå pyt det går nok den ene gang, tænker jeg, mens de begge står og ælter rundt i min røv. Jo da, der er en knude. Der sendes henvisning til sygehuset............... PIS ......Lægen spørger om det er ok at sende mig til Horsens. Jeg tænker;  pyt, den ene gang går det nok.  Det er jo kun en enkelt læge, de kender mig, så skidt.. Det skulle vise sig at være noget af den mest fejlagtige anskuelse, jeg længe har taget. Men det er jo dejligt nemt, idet jeg arbejder der ikk ??


Dagen efter ligger jeg på undersøgelsesbordet i min sygeplejerske kittel, med min lægekollega der ælter rundt i min bagdel. Forinden bliver jeg modtaget med et stort smil, og jeg minder ham om, at dette her bliver han nødt til at betragte som et personalegode...hvilket han smilende godtager.  Jeg skal scannes. Og bliver det hurtigt. Herefter går der 2 uger hvor der intet sker, andet end jeg har mere og mere ondt.


i løbet af en uhyrlig travl vagt tager det til i smerte. Vi har rigtig mange akutkald, og akut situationer. Det er måske meget heldigt, for jeg kan ikke sidde på en stol mere. og har det alment ikke ret godt.
Derfor står jeg med hatten i hånden om  morgenen, grædefærdig, nyvasket og fastende" just in case". Se der er det jo en fordel at være sundhedsperson. Og en af slagsen, hvor man er ved at indse, at det her problem ikke bare forsvinder af sig selv. Min kollegalæge er på ferie så jeg fanger en anden efter deres morgenkonference. Han har overtaget i mellemtiden. Han følger mig op til røtngten afdeling, hvor han får en radiolog til at kigge på den scanning, der endnu ikke er beskrevet. Det er en byld,,,, PIS ,,, men godt at jeg er fastende.  Han følger mig ned til min sygeplejerskekollega i anæstesiambulatoriet , hvor jeg får taget blodtryk, puls, vurdere luftveje og en snak som er kort, da jeg jo indgående ved, hvad jeg skal igennem nu.....


Jeg indlægges på den afdeling, hvor jeg i nat har været oppe at lægge drop som anæstesisygeplejerske.. Jeg er nu en rigtig patient.  Jeg går ned til min chef og informerer hende om at jeg i løbet af dagen  kommer i patienttøj og ind på stue 6 og skal opereres. og jeg sygemeldes. Trætheden er overvældende efter en hektisk døgnvagt og jeg vakler op på p4 og får en seng og noget patienttøj. Får idarmbånd på, indlæggelsessamtale. Kaldes ned på operationsgangen.

Det er en lang vej fra afdeling p4 til operationsgangen.  Ikke fysisk set. Jeg kender ALLE i huset og ligger og troner i min seng, mens alle kigger forvildet på mig, med et forbavset udtryk i ansigtet og ingen mulighed for at spørge om, hvad jeg skal.. Jeg har på INGEN måde lyst til,  at alle skal vide, hvad mit problem er. Var det et knæ, så var det en anden sag. Men det her er dødpinligt, ukvindeligt og ulækkert.. Det er hvad jeg føler mig, ulækker og skamfuld.

 De første jeg møder er portørerne, de når heldigivis ikke at sige noget, fordi hende serviceassistenten, der kører skubber sengen fuld fart frem og med to hjul i svinget. Og tak for det.. Jeg vakler lidt mellem af gemme mig langt under dynen, så INGEN kan se mig.. Men hold nu kæft hvor er det latterligt og barnligt.. så det tør jeg ikke.. istedet hilser jeg sammenbidt og med vigende blik på mine narkoseoverlæger, som jeg møder på gangen.. Op går døren til operationsgangen, der udelukkende er fyldt op af mine dejlige kolleger. Og vi kommer hinanden nær,, men jeg er på ingen måde klar til, at det skal være SÅ nært.

Jeg følges ind på operationsstue 6, og lægger mig op på briksen. Der står min kollega og skal bedøve mig. Hun er roligheden selv i stærk kontrast til mig, hvor mit indre er i fuldt oprør, og jeg er så tryg ved, at hun skal bedøve mig. Min operationssygeplejerske står og holder mig hånden og stryger mig over kinden. Omsorgen er favnende, og jeg er ikke et sekund i tvivl om at de vil mig det bedste.  Bare det at døren lukkes ud til opgangen, så er der da kun 5 kære kolleger, jeg skal forholde mig til. lægen der skal operere mig er en yderst erfaren/gråhåret læge. Ikke MIN læge. Han siger højt; ja den ligger jo overfladisk. Hvortil jeg på det kraftigste fortæller ham at bylden/knuden er dybtliggende, det siger scanning. Lægen; scanning???? der er ikke noget svar."  hvortil jeg må fortælle ham at MIN læge har fået mundtlig svar og set scanning idag med en radiolog. Hvis du ikke kan finde den så RING TIL MIN LÆGE ,, ring til MIN læge,, når jeg at gentage inden jeg sover .




Man sover så fedt på den medicin, hvis det ikke var fordi det hang sammen med en efterfølgende ekstrem smertefuld røv og ydmygende oplevelser med kollegerne, ja så kunne man godt blive lidt forfalden til en bedøvelse i ny og næ..
Jeg kommer i opvågningen, hvor jeg har ondt og får morfin. og gemmer mig under dynen. fordi jeg er træt og fordi jeg har ondt og fordi jeg er flov. Jeg har på ingen måde lyst til det her.


KAP 2
Jeg sendes hjem med et væskende stort sår på bagdelen. det lugter og er ulækkert. jeg går i bad flere gange om dagen. Det svier og gør ondt. og jeg kan kun lige på siden i sofaen. Jeg føler mig fanget. Fanget i en situation der er træls fordi jeg kan ikke ændre den.  Jeg har kun en ting for øje. Det er at få en almindelig dagligdag. Så jeg sætter mig ud i bilen og kører i Rema. Der står jeg i en kø, men småfeber, utilpas, smerter der uværligt vil udarte sig i en bredsporet gang. Jeg tror nu  ikke jeg gik sådan, men jeg følte det.. og så kunne jeg lugte mig selv. Det var så ulækkert, ukvindeligt og flovt. Trods jeg ikke tror, at nogen opdager noget. Det foregår indeni.  Jeg kører hjem, er SÅ ked af det, men har ingen muligheder andet end at følge den her behandling til dørs i samarbejde med alle mine kolleger. Jeg føler mig blottet og værdiløs..

Tanken om at skulle indlægges igen efter 2 dage til skiftning er ikke tiltrækkende. Jeg møder op på afdeling p4. Jeg skal på operationsbordet som en af de første. De har ingen pladser så jeg bliver bedt om at gå ind på et toilet der ligger mellem 2 patientstuer. mit tøj er selvfølgelig alt for stort og knapperne kan ikke knappes, så jeg vapper rundt i en åben skjorte uden BH, underbusker og strømper der slasker  igennem en herrestue. og ud på gangen, hvor der ligger en seng. Det er ikke fedt at ligge på gangen i et hus, hvor man selv er ansat og kender alle.  Projekt "bliv usynlig" sættes straks igang. Men når ikke at fuldføre det da serviceassistenten kommer og henter mig ned på operationsgangen.

nå men jeg bedøves og skæres i så for 2. gang af mine kolleger. Jeg havde et naivt ønske om at begrænse antallet af kære kolleger, der skulle ind over mig... men det viser sig at være sværere end som så...
Dagen efter er der sårtilsyn, hvor jeg rent faktisk snakker med min læge.  -han sagde de havde fjernet knuden som lignede noget kvæstet væv. min ene balle er monster hævet og spændt. og  jeg indvier lægen i at jeg for første gang i flere år har en fast bagdel, men at han nu godt kunne have taget den anden balle med også SÅ.. ....................De spørger om jeg har fået bank!!!!!! den må jeg lige tænke lidt over !!!!!! ikke lige hvad jeg kan huske ..........................( jeg har den bedste mand, der ALDRIG ville lægge en hånd på mig ).
Min gode veninde og kollega har SMSet en del sammen. Det viste sig nemlig at ham den erfarne/gråhårede jo ikke kunne finde knuden da den skulle fjernes og måtte tilkalde MIN læge også..Så jeg har haft 2 overlæger, jeg kender godt til at stå og ælte runde i mit bagparti.. om der har været fjerne blikke i øjenene på dem også, lader jeg stå i det uvisse. Men tanken var sjov... og et godt grin på egne vegne kan få det hele til at lysne lidt...

KAP 3
så sendes jeg hjem i gen til sårskift ved hjemmesygeplejerske.. Fantastisk.  hun er der 2 gange og jeg overgår til at skylle såret selv.
En uge efter er jeg på arbejde igen. Pinex og Ibumetin er min ven. i mængder.. Det siver fortsat fra såret og det tager til. Efter 4 uger kontakter jeg MIN læge. Han ser det og siger med det samme at det skal opereres.
For helvede da også..
Igen indlægges, narkosetilsyn, hele møllen igen.. 
Det er overhovedet ikke helet.. underligt. Jeg er jo ung, sådan relativt da,  sund og frisk.. jeg heler alle mulig andre steder..
Denne gang overgår jeg også til skift ved hjemmesygeplejersken.. Det arrangeres sådan at efter en uges sygemelding igen, så går jeg til skiftning om morgenen på det lokale plejehjem.. hvorefter jeg møder på arbejde.

Det er godt nok grænseoverskridende, at sidde på et plejehjem og få skiftet et sår. Det hænger jo slet ikke sammen med at jeg er ung, og ellers rask. Det er pisse irriterende.. og sådan foregår det i 2 uger og såret heler ikke meget... Det er skiftende sygeplejersker.. det giver sig selv, at jeg har svært ved selv at se hvordan helingen skrider frem eller ikke, og de kan jo heller ikke se forskellen, når det er forskellige sygeplejersker. En dag er der en erfaren hjemmesygeplejerske, der siger hun ikke kan forstå, at når hun skyller såret med væske, så kommer der ikke så meget væske retur...



ALLE alarmklokker ringer i mit sind. Noget er galt.. Jeg kontakter min læge som nu er på grønland, så det bliver så en tredje. Han ser såret og sender mig til vores stomisygeplejerske på sygehuset, som kan noget med sår.. herefter er det skift hos hende.. Det passer jo også bedre for så kan jeg få skiftet såret om morgenen inden arbejde og falde om af træthed, når jeg komme hjem... ganske  som jeg plejer.
Hun iværksætter levertransalve og noget andet.. og hun foreslår en fistelografi. Men det mener MIN læge ikke er nødvendigt på det tidspunkt. Havde vi dog bare insisteret på det ......................

Forløbet er gentagne gange at såret er lige ved at hele. så pisbløder det og sprænger op igen..
Men såret vil gerne hele så det danner virkeligt meget ekstravæv, der ironisk nok så også hindrer såret i at hele på hudniveau,,  så det skal jeg da lige have fjernet i narkose igen.
Den dag går jeg ned på operatiosnstuen, og trygler ham nærmest om at sy såret sammen. Det er nu oktober og jeg har haft sår, smerter, blødninger siden august. Men jeg vågner op med at lidt større sår. Jeg græder som pisket. jeg kan ikke mere.  Jeg føler mig stakkels og ynkelig og ubrugelig. Hvem kan dog holde af sådan et skvat som mig, priser mig lykkelig for jeg har sådan en god mand, der elsker mig uanset hvad. Jeg har periodevis feber, er SÅ træt ALTID.. jeg træner ikke mere. Det er lidt svært at gå i fitness center med at stort åbent sår. En ting er at det gør ondt, det kan jeg da tage smertestillende for, men det at det bløder og siver fra såret, holder jo ikke. Alle siger jeg skal tage den med ro pga infektion. Og det ved jeg jo godt som fagperson. Man har bare sådan en trang til køre sit liv tilbage på skinnerne. At gå på arbejde er en af dem. At træne igen. At være kvindelig.

KAP 4
Min stomisygeplejerske er virkelig en fantastisk person. For scenariet om at såret næsten heler og springer op igen fortsætter i en lind strøm. en morgen møder jeg op til skiftning. Hun kigger bare på mig og siger ; nu har det blødt igen!! og jeg bryder sammen... vi snakker nu novembermåned. og jeg ender på operationsbordet igen, fordi der i såret er udviklet en pilonidalcyste der skal fjernes. Det er småtteri afdelingen, og jeg er lige begyndt at cykle på arbejde igen. ENDELIG.. fordi det begrænser mig meget, når jeg ikke kan komme rundt.. OG igen meget kan lade sig gøre på pinex og ibumetin. Så hvad gør konen ???  hun bliver opereret igen efter endt vagt, ( man sover skide godt i narkose, når man ikke har sovet om natten) hun sætter sig op på cyklen, efter hun er blevet opereret og cykler hjem..

Herefter henvises jeg til en scanning som bliver den 27. december. for at finde en forklaring på, hvorfor jeg ikke heler.
i løbet at December får jeg det bedre.. har ikke feberperioder, mindre smerter. begynder at leve igen.. at træne og være aktiv, at føle velvære og troen på at nu går det fremad.
Der er gået 1 år siden jeg følte mig træt, 5 operationer på 5 måneder.

KAP 5
Jeg er lige kommet tilbage fra juleferie. Min tålmodighed er brugt op. NU skal der altså ske noget. De må sende mig videre til udredning. Jeg kan ikke blive  ved med at rende rundt med et sår i bagdelen. Jeg er så led og ked af min situation, og jeg har fået det bedre, så jeg har åbenbart fået overskud til at sige fra og til..

MIN læge kommer styrtende ind på ambulatoriestuen. Han siger at scanning viser en fistelgang. For helvede da også.. det er bare noget lort i ordets bogstaveligt talte forstand. Han siger også, jeg skal undersøges i narkose igen næste dag. Der bryder jeg sammen igen. Jeg har bare ikke flere kræfter. jeg er så led og ked ved mig selv og min situation.. Vi tager 6. operation på 6 måneder. Heldigvis er det en dag, hvor alle mine kolleger er til temadag. Dvs knap så mange på arbejde = knap så mange, der får del i min bagdel.

Da jeg vågner efter den undersøgelse, føler jeg mig godt og grundigt gennempulet i 2èren ..For helvede hvor gør det ondt. Det undrer mig hvordan 2 overlægers små kirurgfingre, kan føles som om, jeg er blevet væltet omkuld af fem havnearbejdere. MIN læge fik nemlig assistance af en anden overlæge også.
Jeg er blevet banket tilbage til nul, for gud ved hvilken gang. Hver gang går der et eller andet i stykker indeni mig. Jeg er blevet mere hudløs. Græder over ingenting. føler mig til besvær. værdiløs. selv-led.

Kan med sikkerhed sige at uden min mand, mine unger og gode veninder til at  få lidt humoristiske vinkler på,  så jeg kan grine lidt, så var jeg psykisk tværet ud, uden mine kollegers og afdelingssygeplejerskes omsorg og rummelighed til at give mig ro til at arbejde og derigennem flygte fra mit mareridt som patient. Så tror jeg jeg havde fået en psykisk sammenbrud.

MIN læge ringer til mig og fortæller at de fandt fistelgangen, at den inddrager mine endetarmsmuskler og at han sender mig videre til århus. Der indlægges jeg 2 dage senere og opereres for 7 gang på 6 måneder. Der får jeg af vide at min endetarmsmuskler er svært læderede af infektion. At der er risiko for jeg bliver inkontinent. De lægger et dræn i, der skal sidde i 6-8 uger.. herefter ny scanning og ambulant kontrol.

Herefter er jeg bare gal, træt og trænger til en hverdag og noget ro i hverdagen. Jeg tager med drengene til træning og laver øvelser på måtten i centeret. Det går sku da egentlig meget godt!!! indtil det går op for mig, at jeg har blødt igennem og måtten er tværet ind i blod. Hold nu kæft hvor pinligt. forsøger at dække det til med en bluse om livet og gøre måtten ren , og lusker bogstavelig talt ud af centeret langs væggen. Føler ALLE glor på mig. Og der går uger før jeg forsøger igen.


I Marts og april begynder jeg at få det godt igen. får energi, træner, arbejder. Jeg får lige pludselig overskud, sover godt, og er glad.. måske nærmest lidt euforisk. Venter spændt på scanningssvaret. Men ak får flyttet mine tider 4 uger frem. Jeg går helt i baglås. Jeg er åbenbart mere tyndhudet og slidt end jeg regner med, for jeg ringer grædende til radiologisk afdeling og analfysiologisk afdeling. Hvor jeg snakker med en sygeplejerske, der fortæller at disse forløb kan varer år ... Jeg er målløs.. hvorfor er der ikke nogen der fortæller mig det?? der er ikke nogen information på nettet. De forløb man kan google sig til er rædselsscenarier, der ender med stomi og adskillelige operationer. Er det mon sådan et forløb jeg er i ?? Jeg kan slet ikke forene mig med tanken om, at skulle have en stomi.
Hun fortæller så også at hun fremskynder min tid igen, og samtidig booker til operation ugen efter så de kan tilse såret i fuld narkose. og så må vi tage den derfra.
fysisk har jeg det bedre, psykisk kører det på overgear,, big time,, STOMI STOMI STOMI !!!!!!! PIS PIS PIS....

En dag møder jeg en af de involverede overlæger, mens jeg er på arbejde, der spørger til hvordan det går. Joo det går ikke så godt, men de vil lukke fistlen, siger jeg... og med et overdreven kropssprog med en arm der køres nedefra og op siger han :nnååhh vil de lægge en plug i ???? ........... hva skal man svare ??? indeni var jeg ved at dø af grin, for det var så malplaceret ... en anelse mindre kropssprog havde klædt ham.. på den anden side, mener han det jo godt og han vil mig jo også det bedste. Det ender med jeg smiler til ham og skynder mig videre i mit arbejde.. og fortælle min kollega og gode veninde om hændelsen, så vi  kan falde om af grin sammen.


KAP 6
I ambulatoriet i Århus møder jeg Lilly. Hun siger min scanning ser fin ud. og at jeg kan blive mulig kandidat til en projektoperation de laver. Og den eneste operation de kan tilbyde, fordi mine muskler er så ødelagte. Begynder de at skære i dem er der stor risiko for jeg bliver inkontinent. fint .. ugen efter opereres jeg . De fjerner det ekstra væv som jeg danner. 8. operation siden august.
Jeg glæder mig til vores snak igen 15. juni... måske en vej ud at dette helvede. en vej til at leve og være mig og ikke stakkels Githa. patienten Githa.
2 uger efter starter det igen.. jeg får flere smerter.. ballen er hævet og spændt.. jeg har feber symptomer og ømme lymfer.. præcis som jeg kender det. Jeg ringer til Århus fra arbejdet, og de beder mig møde fastende samme dag. Så mig afsted i tog. Jeg undersøges og scannes. de kan intet se eller mærke.. Men det kan jeg.. der er noget galt..

De sender mig hjem igen med åben indlæggelse og det bliver hverken værre eller bedre. en uge efter står jeg i badet og gør mig klar til vagt fra 14.45 til 07.30. og jeg vasker mig og mærker med det samme at bylden brister og flyder ud med betændelse.... PIS OG LORT...
Dagen efter vagten, møder jeg fastende til operation nr 9.

KAP 7
Det er lidt underligt. For det er jo lidt dejligt at være i århus, hvor man ikke skal gemme sig under dynen af frygt for at støde ind i de skønne kolleger. Så det er lidt afslappende at ligge der og vente... indtil man ser den narkoselæge, man lige har bedøvet andre patienter med for 3 dage siden, trippe rundt ude på gangen... Bag ham kom der så gående en ung organkirurgisk læge, jeg havde opereret med på vagt i sidste uge... man ligger bare og beder til, at de ikke kigger ind på stuen, hvor jeg ligger i mit patienttøj... de ser mig heldigvis ikke..... så går jeg op på 2 sal og skal bedøves.. af Pernille som jeg kender fra min anæstesiuddannelse....Det var lidt trygt at hun var der, så der er fordele og ulemper.. Jeg hilser på lægen der står og læser i min journal. Han er en ung læge der lige er startet, og det ved jeg fordi han var i Horsens for få dage siden... Jeg bliver lidt utryg, fordi jeg jo ved at han ikke er Lilly eller Peter,  der har speciale indenfor mit problemområde. Så jeg bryder grædende sammen IGEN... han kommer over og holder mig i hånden og taler beroligende til mig, og via det han siger, går det op for mig, at han rent faktisk har læst min journal og ved hvor mange gange jeg efterhånden har været bedøvet, og at han ser mig som person. Han ender også med at tilkalde back up i form af Peter.

De rasper så den indvendige side af min bagdel  op. Det indvendige sår har dannet meget ekstra væv. Det havde jeg jo sagt for flere måneder siden, men det er som om de ikke tror på, hvad jeg siger. Jeg får af vide, at det kan være det udskyder de endelige operationer grundet infektion.. Det er jo skruen uden ende.. for jo længere de venter des mere ekstra væv danner  jeg = nye infektioner= smerter, blødning = flere operationer.
Det er jo håbløst det her...

Dagen efter er jeg sygemeldt. Tænkte at når jeg alligevel skal gå derhjemme og ynke, kan det ligeså godt ske i en tandlægestol. På vejen hjem har jeg ondt. En tømrer kører forbi mig..han smiler lidt til mig. Jeg tænker hva helvede smiler han af ??? indtil jeg laver lidt selvransagelse.. her går jeg bredsporet, sammenkrympet og ynkelig. Det satte mig på dagens udfordring
                                                                                    1) stop det ynk
                                                                                     2) ret dig op
                                                                                     3) og saml for helved de ben ( du ligner jo
                                                                                        en der har haft en lidt for lystig nat )

   
Jeg holder weekend og mandag morgen kører jeg med manden. Jeg begynder at græde ud i det blå.. aner ikke hvorfor. Jeg vil hellere end gerne på arbejde. Der kan jeg glemme at jeg er patient. Der kan jeg gøre gavn og gøre det jeg er god til. Der kan jeg få værdi.. for det er jo nok der skoen trykker ... jeg føler mig værdiløs. 

Måske er det fordi jeg i dette forløb, har måttet se mig selv i situationer, jeg aldrig havde drømt om. På mit arbejde ved stort set alle, hvad jeg har gennemgået. Det er en stor fordel, på sin egen mærkelige måde er det befriende, at adskillige kolleger kender mig ud og ind. fordi intet er usagt.. så kan jeg koncentrere mig om at være mig.
Det der er den store udfordring er, at jeg accepterer at være patient. det er jo egentlig fordi jeg kæmper imod, at det tærer så hårdt på mig. Jeg har taget på i vægt, heldigvis er der ingen batterier i badeværelsesvægten, men jeg kan føle det.  Mine bicepsmuskler var så flotte før, nu er der kommet sådan et lille lag spæk over.  yyaakkk .... det er ikke pænt siger den ene hjernehalvdel, mens den anden siger: tag dig dog sammen, det er da fuldstændig ligegyldigt...........................

KAP  8
idag 25 maj, igen en tur til århus . Det har været tiltagende ømt og svært hævet balle. Jeg er almen utilpas. Der er et lille hul fra endetarmen til fistlen og jeg har også fornemmelsen af at det er blevet større...Jeg er bange og desperat. Har sygemeldt mig igen. Hader at sygemelde mig, men må indse at jeg har ondt. Ringer til Århus. De giver mig en akuttid samme dag.

Der møder jeg en ny ung læge, der er genkendelig. Selvfølgelig.. Har en mistanke om at samtlige yngre læger fra horsens render rundt på tagehansensgade i århus. Det er egentlig tragikomisk, for jeg var så glad for at skulle til Århus, så jeg ikke skulle se kollegerne i øjnene hele tiden TAADAAA  ... Han ser der er en stor byld.  Så tuder man igen.. Jeg hører mig selv nærmest bede om at få en stomi. Det er yderst mærkeligt. I sidste uge vækkede jeg en patient, jeg havde bedøvet og det første han spørger ængsteligt  om, da han vågner er " nu har jeg vel ikke fået stomi vel ?? " og her står jeg og spørger " kan i da ikke give mig en stomi ???".
Men jeg er klar på alt, for at slippe for gentagne operationer, smerter, åbne sår.
Imorgen skal jeg møde på afdelingen til operation nr 10.
Gad vide hvem jeg kender, der skal bedøve mig imorgen så ???

kap 9
møder i afdeling p .. scanner mig ind og sætter mig i venteværelset. Det er blevet så kendt, ja nærmest hjemligt på en grotesk facon. Og der sidder jeg så og venter fra kl 10.00 til 14.45 , med en byld i rumpetten. Jeg ser en anden ung pige der sidder og hænger ligesom mig i flere timer. Her er jeg ikke den eneste der lider. Jeg har oplevet en anden  ung pige( sjovt nu skriver jeg" en anden ung pige" underforstået, ung ligesom mig, hun var nok 21 år !!!!!!!!) blive informeret om, hvad hendes plan er. At tage hjem skylle såret og håbe. Jeg hører hendes desperation over, at der ikke kan gøres andet, at der er gået et år med smerter, åbentstående sår. Jeg hører, hvordan hun er på grådens rand ( og ikke tudbrølende som jeg er indimellem, et simpelt skvat er jeg ), hvordan lægen prøver at forklare, hvorfor han gør, som han gør. Men ingen siger til hende, at det kan blive godt, hvis hun væbner sig med tålmodighed. Det er jo det man søger. Et lys at pejle efter i denne sump af selv-lede, smerter og væskende sår.

Ind kommer lægen fra igår. Han har talt med Lilly om min desperation og smerter. De har lagt en plan om at holde mig tættere ind til sig, så at sige. Så jeg skal afsted hver uge til skiftning og rensning af sår. Skønt nu sker der da endelig noget. Nu lytter de efter, hvad jeg siger.
Jeg bedøves, og skæres lidt mere op og renses ud. Vågner MONSTER dopet og narkosesygeplejersken fortæller, at hun har måttet pøse medicin på mig i mængder fordi min krop er i alarmberedskab. Det var nok det, mit blodtryk prøvede at fortælle mig med en systole på 195 og en diastole 98 ... og en puls på 69, som er høj for mig .. måske jeg er mere stresset, end jeg selv tror..

2 dage efter ringer jeg til afdelingen, for at få min tid til næste uge. Her snakker jeg med Mette sygeplejerske. Hun ved hvem jeg er, og fortæller mig tiden og at jeg iøvrigt er booket til den endelige operation med stamceller til juli... JUUUUUBBBIIIIII er helt høj .. og håber nu bare min røv vil være ven med mig den næste tid.. ellers dypper jeg den sku i kaustisk soda. Der her skal bare lykkedes.

kap  10
nu er der gået en uge mere.. jeg var på operationsbordet igår. Jeg sad i venteværelset i 3 1/2 time igår. Det slider, fordi jeg har haft ondt hele ugen. Den der tråd strammer som ind i helvede, den skærer som om min røv er blevet snøret sammen indvendig som en rullepølse med en tynd sytråd. og så har jeg haft sårsmerter oveni, og så har det sivet temmeligt meget fra såret. Jeg har været så meget i pillebøtten. Mit blodtryk er monsterhøjt 198/102.

På mit arbejde er jeg ved at søge om en paragraf 56, hvor min arbejdsgiver får fuld refusion fra 1. sygedag. Dermed tilkendegiver arbejdsgiveren, at de ved jeg er ustabil medarbejder, og jeg ved, jeg ikke belaster afdelingen økonomisk ved mit fravær. Det giver meget ro i min sjæl, for jeg er jo også bekymret for, om jeg kan beholde  mit arbejde. Jeg har fået en fantastisk støtte af min afdelingssygeplejerske.  Men jeg ved også godt at indenfor det offentlige er de over årene blevet meget strikse med sygedage, sygesamtaler  og dermed fyringer. Det magter jeg slet ikke lige nu .... Mit arbejde er et af mine halmstrå.

Da jeg kommer ind på operationsstuen er det Pernille igen. Glædeligt sammentræf. Jeg bedøves skæres i og vækkes igen.
På vejen ned i elevatoren taler vi om min overvejelse om at begynde at skrive om dette forløb.Jeg har googlet  og googlet for at finde lidelsesfæller, jeg kan spejle mig. Bare for at finde en ro i, at jeg ikke er ved at blive sindssyg og et spinkel håb om at finde en historie, der kan fortælle lidt om, at det her kan blive godt. Men den historie finder jeg ikke. Jeg finder til gengæld en ung pige,  der er igennem et helt forfærdeligt forløb. Den historie referer jeg til... så spørger portøren : er det maiken ??? guudd spørger jeg : er du Bent ???? og det var han så.. Hende Maiken har også malende hendes blog fortalt om hendes forløb. og om portøren Bent, der virkelig tager hånd om hende, og får hende til at føle sig set i dette forløb.... Jeg er død doopet endnu, men smiler over hele femøren...

På opvågningen mærker jeg det pibler det fra såret. sover lidt mere og vågner i en stor kage af blod.  Jeg beder sygeplejersken om et nyt bind og bukser . Det er nok bindet der sidder lidt skævt siger hun, uden at skele til, at det rent faktisk er store koagler jeg ligger i og det faktum at jeg siger at det pibler derfra. Jeg vakler ud på toilettet og bruser mig så ren jeg kan, mens det drypper af blod og vakler ind i seng igen.  sover videre. bliver sendt hjem. ingen spørgsmål, ingen tjek om jeg bløder  fortsat, ingen spørgsmål om jeg har smerter, jeg tager selv mine panodil, som jeg har i tasken, og sluger det med det vand, jeg selv har hentet ved håndvasken.  
jeg kan ikke lade være med at tænke at netop denne situation er et klassisk eksempel på hospitalsledelsens strategi i forbindelse med spareplanen, at der vil være mindre service og samme kvalitet.  så kan i selv tygge over om kvaliteten så udelukkende gælder behandlingen, og servicen gælder plejen..................

Gud ske lov er det John, der henter mig , ellers ville jeg have taget toget. Men jeg har det skidt. utilpas. kvalme... og det viser sig at jeg sivbløder ... på vejen hjem sopper jeg rundt i min nederdel og en plastikpose for ikke at svine sæderne.. mon DSB havde sat pris det ????

Det fortsætter derhjemme.. jeg propper svabs op i såret og lægger en pose frosne ærter på i 4 timer, så aftager blødningen. Jeg er fuldstændig tappet for energi. Jeg ringer op til sengeafdelingen og taler med en læge, for at høre hvor de har skåret denne gang, for er det længere oppe i fistelgangen er det jo lidt sværere at stoppe blødningen. Han siger: de har ikke gjort så meget.. nej tak for det .. men nok til at det bløder.
Det forsætter det med til start af natten, hvor det aftager. 

kap 11

Nu er det dagen efter. Jeg er så groggy. Har fået tilsendt en skema fra kommunen som jeg skal få lægen til at udfylde hurtigst muligt. Jeg magter ikke at tage derned.  tænk hvis såret springer op på vej derned ??
Min store dreng skal til hudlæge med nogen modersmærker som skal fjernes. og hans læge har åbenbart skrevet, at de er suspekte. Så jeg bør jo tage med ham.. det siger mit moderhjerte...Men drengen insisterer på selv at tage derned... og mit moderhjerte smelter lidt fordi jeg ved han siger det i omsorg for mig , og føler at jeg ikke helt slår til ..... men han er en god dreng og kan sagtens klare det... og der var ingenting i de modersmærker....
 Igen..... det hele foregår indeni mig ...       
Jeg ringer til Århus, De har ikke givet mig en tid til næste uge...Både Lilly og Helene som er de førende indenfor min problemstilling har tilset mig igår, og vurderet at jeg er klar til den endelige operation... dejligt... jeg er MEGA glad, fordi det er det, jeg så gerne vil høre.. men de vil så først se mig igen den 15. juni til samtale og operationsforberedelse...... inderst inde siger en stille stemme for ikke at ødelægge den gode stemning.. "der er lang tid til den 15. juni, meget kan ske i mellemtiden"  og i mellemtiden skal jeg selv være obs på, hvordan det går og min krop går i alarmberedskab igen..............

4 kommentarer:

  1. Kære Githa. Det er meget bevægende og tankevækkende at læse, tak fordi du deler det med os. Jeg får sådan lyst til at give dig et kram næste gang du kommer på THG.
    Med kærlig hilsen endnu en læge fra Horsens, som nu er på THG....
    Birgitte Brandsborg

    SvarSlet
  2. Kære Githa :-) Tak for dine ord, tanker og følelser beskrevet her. Haft på fornemmelsen, hvordan det må være at være dig. Svær balance at holde, når vi balancerer på linen med professionel patient/professionel fagperson- og professionel fagperson/kollega. Tror i alle tilfælde, det kan være ok lige at tænke tanken ....... Hvis du ved , hvad jeg mener? Tak, fordi du skrev dette.Synes, du er sej. Ønsker dig det allerbedste. Mange knus Anette B :-)

    SvarSlet
  3. Puha Githa der er en barsk omgang læsning må jeg sige men du skriver sgu godt og fængslende med din sædvanlige humor , jeg håber godt nok for jer alle at det lykkes for dog at komme i mål....de bedste hilsner fra Jens

    SvarSlet
  4. Kære Githa, en rigtig fin fortælling at læse med i. Jeg er selv igennem samme forløb, som har varet 3½ år nu, flere fejlslagne operationer på Hvidovre, men nu går det fremad efter jeg er kommet til Århus. August skal jeg have stamcellebehandling og ser meget frem til dette. Jeg havde 2 bigange, som lige skulle lukkes inden. Så forhåbeligt kan jeg snart se en "ende" på det, og få et normalt liv igen. Krydser fingre for at alt går som det skal med dig

    SvarSlet