onsdag den 4. juli 2018

Ok.. Et skridt tilbage

Efter min kontrol Idag bliver jeg bare endnu engang bekræftet i at jeg skal stole på det min krop siger... Og sige det højt. Heldigvis har jeg en læge der lytter rigtig meget.. Det er enormt vigtigt.. For de observationer jeg kan give er "jamen det går godt... Bedre end længe faktisk" MEN " jeg er stadig træt, underligt, og mine lymfer værker osse, og det siver fortsat indefra, nåå ja og så bløder det hver dag"      
" og nogen dage presser det indvendigt" " ja altså hvis du spørger mig, så tror jeg ikke, at det i indvendige sår er helet endnu"
Efter et minuts undersøgelse er dommen så : min komplicerede fistel er nu blevet en simpel fistel... Og det er jo godt... Men den skal så skæres op og igennem indre lukkemuskel... Altså operation nr 52......

Måske er jeg blevet hårdhudet, måske har jeg lidt ekstra overskud, måske er mine forsvarsmekanismer på totalt overarbejde.... Men min reaktion er helt rolig.... Og dog.. Er lidt mere irritabel Idag.... Og er ved at sælge min store dreng på 21 til et andet hjem, der vil huse ham og hans rod, og alle hans biler og vaske hans tøj, og betale hans træning og lave hans mad...Free charge selvfølgelig 😀 . Men tror ikke nogen bider på... Og det gør heller ikke noget, for han er jo osse hyggelig at have tæt på
❤️

En tid til operation er selvfølgelig utopi.... Der er ingen.. Igen...... Så er på afbudsliste og venter... Men venter jeg for længe bliver det en byld, og så er det seton igen, og vente til der er ro..
Egentligt havde jeg lovet mig selv at revurdere min arbejds situation hvis jeg ikke blev rask nu.... Men som altid ser jeg lige lidt an.... Indtil et eller andet vælter mig... Fordi jeg ikke kan overskue konsekvenserne lige nu..  Og måske skal jeg bare lige slå lidt koldt vand i blodet..... Det er jo faktisk gået ok indtil nu

onsdag den 23. maj 2018

Shhh måske bliver jeg rask

De første to uger var et helvede... Jeg lignede og følte at min bagdel var eksploderet og at bin laden var flyttet ind i et af hullerne.. Og at han iøvrigt var ved at udvide hulestierne.... For filen det var ømt og ulækkert.. Det sev med alt... Tænkte at nu var mit liv slut... Nu kunne det ikke blive værre... Men så vendte det..... Og nu er hullet ud på ballen næsten lukket.. Og det siver ikke så meget mere.. Og de næste uger bliver så spændende om det lukker sig om noget skidt... For så er det forfra igen...

Efter 4 uger på langs startede jeg på job.... Mandag onsdag og fredag.... Tænkte selv at det var en god løsning...
Men hold nu op hvor er jeg færdig dagen i efter job... Og det står jo i skærende kontrast til hvor glad og energisk jeg faktisk er når jeg er på job.... Derhjemme dagen efter værker mine ben, der er så tunge som bly.... Og jeg orker ikke ret meget... Er bare mega mat og træt og øm.

Da gik det op for mig at ja ja.... Måske bliver jeg rask.. Men kroppen er af skudt i sænk.. Og hvordan håndterer jeg lige det,,med en tålmodighed som samojede foran et stykke med leverpostej..???
Jeg har overvejet at starte med at løbe... Men nu cykler jeg jo på job, og er helt fladmast dagen efter...  Så hvornår skal jeg hvile og hvornår skal jeg udfordre??  Min store frygt er at jeg falder tilbage til tidligere med job,  lave mad og sove og så eller intet liv derudover... Iseng kl 20.30.....

Så måske bliver jeg rask.... Men hvornår bliver jeg frisk????

mandag den 30. april 2018

løse ender

denne gang har operationen taget noget mere på mig. Både mentalt og fysisk.
Allerede efter få dage begyndte det at sive og bløde helt vildt meget, mere end før operationen. OG jeg har brugt så meget krudt på at forberede mig på at det igen ikke lykkes.
MEN i sidste uge begyndte det at gøre mindre ondt, og i denne uge siver det mindre end det plejer. Dog har jeg nogen dage haft små feber i løbet af dagen og igår var jeg bare så slatten som en karklud.

På den måde svinger det stadig en del. Men håbet om at det virker er kommet igen. Fordi sivningen er aftaget. og der går dage imellem af mine lymfer værker....

midt i alt dette rod så er vi ved at sælge hus. Wupti så er det til salg....... det skulle egentlig først være om 2 år. men det bliver altså nu.... MÅSKE ...

hvordan fanden man kan tage den beslutning lige nu, ved jeg ikke. På den anden side kan jeg ikke udskyde livet og beslutningerne til jeg engang er rask, fordi hvornår er det ?????

Det er lidt underligt at have nogen til at gå og vurderer ens hus og hjem, der har huset så mange oplevelser og sorger og glæder. Men heldigvis flytter dem der giver mig sorgerne og ikke mindst alle glæderne med....
bortset fra mine naboer, som jeg vil savne helt ustyrligt og naturstien som jeg har brugt så meget.

Hvor mit liv ender henne ved jeg jo så ikke endnu, hverken med sundhed eller placering.
Men så længe mine 3 drenge skal med, så skal det nok gå det hele. og måske har 4 år med sygdom, uvished og utrygheden vist mig, hvordan man rent faktisk kan give sig selv lov til at være i et liv fyldt med løse ender.




tirsdag den 10. april 2018

Endelig lukke dag

Idag har jeg fået foretaget en lift operation... Dvs de lukker fistel gangen og håber på at de huller der er for enden af den lukker sig selv.... Det er den mindst skånsomme operation mhp at lukke den, næst efter stamcelle operation.

Idag var jeg virkelig nervøs.. Nervøs for hvilken operation jeg ville ende med, og nervøs for risikoen for inkontinens og nervøs for om hvor slemme smerterne ville være. Jeg hører nemlig jungletrommer, om at de i Århus ikke smertedækker sufficient?? Måske fordi de ikke ved hvor ondt det gør, osse i hverdagene, når man ikke er nyskåret i.

Så jeg har ikke sovet inat og det har John heller ikke 😁 og jeg har haft kvalme og sure opstød og ondt i maven... Formentlig det, der kaldes helt basalt bange 😱 og det er jo paradoksalt, når det er 51. Gang.
Men Idag er der noget på spil... Om 12 uger ved jeg om jeg er rask eller min verden ramler igen....

Jeg vågner og har ret ondt... Får smertestillende og det virker ikke fedt, får andet smertestillende, det virker, men giver kvalme og kold klamt svedende.... Spørger om Ole fra dagkirurgisk ikke kan komme op og lægge den der mirakel blokade, jeg fik til stamcelle operationen. " nej det gør vi ikke her" så endnu mere smertestillende og fik løftede øjenbryn
🙄🙄🙄 af sygeplejersken, fordi jeg ikke var tilfreds.  Det er da mærkværdigt at ved en mere invasiv operation end stamcelle, der kan man ikke få blokade??? Og slippe for den suppe af smerter stillende medicin??

Nu regner jeg ikke med, der kommer en næste gang..... Men hvis, så tager jeg en af mine lægekolleger under armen og beder ham lægge den blokade.. Det er noget med en pude under popoen, og gaffa tape på balder, så han kan komme til.... Så det traume må han leve med... Måske det endda ville udløse en Ptsd?? og en arbejdsskade erstatning til den stakkels læge??? Tjaaa det hører da ihvertfald under ingen omstændigheder under # metoo konceptet ...  Nå må nok hellere begrave den ide, men den virkede i mit hovede på opvågningen... ☺️
😂😂😂😂  For den her cocktail af smertestillende kan da tage pippet fra enhver..

Nu har sygeplejersken så fjernet mit urinvejs kateter, efter jeg har råbt hallo hver 5. Minut " halloooo jeg skal tisse"
(joke😎)
Og jeg har det ok nu ❤️

Og nu er jeg træt og Arne willerslew og Sven brinkmann eller noget derhenad men vente til en anden dag 😀

onsdag den 14. marts 2018

Det handler om livskvalitet

Jamen jeg magter det ikke igen...... Skal til  oprensning i uge 10 ifølge planen, men har ingen tid fået. For de har ingen.
Så bruger jeg uanede mængder af krudt på at overbevise mig selv om, at jeg kan vente. Alt imens jeg bliver tiltagende øm bagi og mine lymfer værker igen. Og angsten for tilbagefald infektionen er virkelig raserende. Derudover kan jeg jo så gætte mig til, at jeg ikke får lukket fistlen i april som jo var planen. Har ventet på det i endnu et år....... Det er så drænende...
Jeg magter det ikke, den evige ringen til afdelingen der intet kan gøre.... Jeg er på venteliste.... Hva i helvede?? Jeg er midt i en igangværende behandling og sættes jeg tilbage i min sygdom,bliver jeg bare edder rasende, og opgivende.

Da jeg så endelig får talt med en sygeplejerske, får jeg en tid i uge 11. Jeg skal møde på afdelingen og lige ringe ind dagen før vedrørende tid. Det vil sige jeg skal ind til min arbejdsgiver mindre end 5 dage før,og sige, at jeg ikke lige kommer mandag og tirsdag ugen efter. 
Jeg er ansat i en meget presset afdeling i denne tid. Mine kolleger er afsindigt pressede, bl.a. pga mig, der jo igen er mega ustabil på job, bare fordi jeg ikke kan få en planlagt tid. 

Jeg ringer ind søndag for at høre, hvornår jeg skal møde. JOOO siger hun,, jeg kan se du skal møde imorgen, men du er først på operationsprogrammet tirsdag..... ???? ææhh hva ??? 
så igen ind til abejdsgiveren, og fortælle at min fraværsdage så nu er tirsdag og onsdag ???
..
Nå men kom for, og jeg føler og fornemmer at skal de lukke det, så er det NU...... og det giver de mig helt ret i.  Hvis det skal være HELT optimalt, så er det 3. april fordi det er 3 uger efter remicade behandlingen og kort tid efter oprensningen igår. MEEEEEENNN der er INGEN tider ..
Og de sparer iøvrigt alt væk udover akutte patienter og kræftpatienter.  JAMEN det vil jo sige at patienter med min diagnose og problematik kommer til at sejle i vores egen sø ???  Jaaaaa, er svaret fra mine dybt frustrede og virkelig påvirkede læger, der brænder enormt for os fistel patienter, fordi de oplever, hvor meget vores livskvalitet forringes af denne totalt uforudsigelige, smertefulde og drænende sygdom. 

ARhmen,, det er da helt uoverskueligt.  I en total kaotisk hverdag hvor kræfterne bruges til at holde sammen på sig selv, sit familie og arbejdsliv, da er det SÅ stressende til nu at skulle tigge på grædende knæ, for bare at kunne få renset sin fistel, så den kan gå til ro og blive klar til lukning. Med andre ord forlænger det vores sygdomsforløb, og forringer mulighederne for at blive raske. Simpelthen fordi det nedprioriteres fra politisk og ledelsesside.

Så hvad gør vi så ???? skal vi oprette en patientforening ?? hvordan gør man ?? hvad med økonimien ?? hvad med tiden ??? og hvad med overskudet, der virkelig ikke er der ...

Det eneste jeg kan arbejde med lige nu, er motivationen der udspringer af en virkelig stødt retfærdighedsfølelse, over at der fra ledelse og politisk side ikke tages hensyn til patienters livskvalitet, upåagtet om det er kræft eller kronisk sygdom .... 

ØV 

onsdag den 24. januar 2018

med positivt sind kommer man længst

skriver jeg på min facebook profil, som værende noget der karakteriserer mig

sikke en gang pis ... ja undskyld sproget. En gang bræk at fyre af,,,,, og alligevel ikke.

Den tilgang har holdt mig kørende i nu over 3 år. Har fået af vide "hvordan holder du til det??" " jeg ville bukke under" osv, Det er vel sådan, at jeg oftest er en glad og humoristisk pige, der elsker sort humor af værste skuffe. Og et godt grin hjælper langt hen af vejen.

Men for at blive ved skuffedarius;  affaldsskuffen bruges til alle de ydmygende, og værdighedsudfordrende oplevelser jeg har haft. Og når man bruger den, til at stoppe alt det ned i skuffen, som selvfølgelig kun åbnes kortvarigt, for så at blive knaldet i igen, for der skulle nødig poppe noget op af skuffen. Det skal væk,,,, LANGT væk. SÅ skal  jeg nemlig ikke  forholde mig til alle de følelser, der følger med alle de op og nedture, der er i et fistel forløb. Så den skuffe knaldes i med hård kraft, for så kan jeg fortsætte med fuld skrue ud af vejen " med positivt sind så kommer man længst".

Så en dag springer skuffen op helt af sig selv. Osse selvom jeg har sat ekstra lås på, og sat en stol foran, for at sikre, at det ikke sker og ihvertfald ikke ubelejliget. For jeg kan godt åbne den en sjælden gang, men kun kortvarigt og når jeg er alene. OG pludselig sprang skuffen op alligevel, og ser mig selv fuldstændig knust ,og tårer der sprøjter ud over det hele. Og det var lige midt i, at john havde lavet kaffe og isdessert. Ja JA JA .. er på low carb. Ved det godt......

og john der måtte sætte sig helt tæt på, og bare være der. Sådan foregik hele lørdag aften. Til sidst blev jeg smidt iseng. For så at vågne senere og skulle på det lille hus. For så at besvime på badeværelset og knalde kraniet ned i fliserne. Det har åbenbart ikke larmet, for det var Samo min samojed, der vækkede mig på gulvet. Har således pådraget mig en hjernerystelse og er blev smidt til egen læge på tredjedagen af en emsig veninde, der finder et tårnhøjt blodtryk. Lægen var iøvrigt ikke enig med mig i, at det var en god ide at GÅ derhen. Men forsvarede det med at cyklen var flad, og cykelhjelmen klemte lidt rigeligt på bulerne.

For helvede sikke et liv. Kan det da snart blive værre ?????
Et knust hovede og et knust sind. Hovedet bliver da hel igen. Men hva med sindet ????
Havde de scannet det, ville de se svært skadede forhold.

Det sjove er, at nu ligner jeg jo en, der har fået bank derhjemme.
Det kunne ses i alles udtryk, når de så mig. Men INGEN spurgte. Ikke min læge, ikke på skadestuen, ikke damen i genbrug, som jeg købte en lækker nederdel hos, iøvrigt en størrelse medium, som jeg kan få røven i,,,,, WUP WUP

 Den tænkte jeg lidt over. I min situation er det jo ikke aktuelt, overhovedet.. men tænk, hvis det var ????

Så tænkte jeg lidt over sundhedsvæsenet, hvor sjældent der egentlig, vi som patienter bliver spurgt ind til, hvordan man klarer det. Hvordan hænger livet sammen med sygdom og hyppige operationer. Det bliver der bare overhovedet ikke spurgt ind til. Det er apparatfejlen, der helt klart styrer. Nuvel de er ufattelig søde, og lytter efter specielle ønsker og behov, men kun i forhold til sygdom og operation. Resten må man gætte sig til, eller håbe at der er andre derude, der osse prøver at finde en løsning. Men det er faktisk rystende, hvor lidt der er plads til det hele menneske. Måske fordi de ved, at det vil tage tid ???
Hvordan går det ? hvordan har du det ? hvordan får du enderne til at hænge sammen ?

nåmen udover at jeg er træt og bulet og fejlefarvet i hovedet, så går det lidt bedre idag end igår. Så det er jo fint. og John er ved at hænge en krog op til den der hjelm, der skal hænge udenfor badeværelset.

Jeg kan i hvert fald sige; at med positivt sind kommer man muligvis langt, men ikke længst.
så den sætning bliver en ommer ......................................................

mandag den 15. januar 2018

Syg sygeplejerske

Nåmen nu er der så lidt tilbagefald i det igen... Har i en længere periode faktisk haft det ret ok... Mere ro bagtil og i maven... Sideløbende har jeg osse lavet en kost ændring.. Low carb..
Det betyder ingen ris pasta og kartofler og stivelse og sukker...
Det var egentlig en beslutning jeg tog fra den ene dag til den anden. Hjulpet på vej af at jeg skal vejes inden jeg får remicade intravenøs i Århus.
Det har været så nemt. Og jeg er aldrig sulten. Og ja jeg falder i en gang imellem. Men ikke hyppigt.
6 kilo er der røget. Og jeg tager 5 mere. Mega succes..

Men der er nu 8 uger imellem mediciniske behandlinger. Og de sidste 2 uger har været trælse.. Igen ømme lymfer, kulderystelser og tiltagende øm. Ondt i maven og nu osse ømme led?? Fodled, knæ, skulder.... Fanme mærkeligt.. Troede det var medicinen. Men lægen mente det peger mod morbus crohn?????

Så nu skal jeg igennem møllen igen.
Med en coloskopi. Jeg bliver helt hvid i hovedet bare hun nævner det. Og det er med lidt sløvende medicin. Prøvede at forklare hende uden at tabe værdighed, at det går ikke med mig. Der skal være medicin til en hest 🐴..  Nejda sådan skulle det ikke være.. Sygeplejersken prøvede at glatte lidt ud" så får vi en af de gamle til at gøre det" hvortil den unge læge svarer" ja de er ihvertfald med til det   
??????
Altså hvis jeg var hvid i hovedet før den udmelding, så må jeg være blevet gennemsigtig efter.

Så lå jeg på min briks og fik medicin. Og overvejede kraftigt, hvordan helvede jeg fik den fikset hjem uden at lyde som et skvat.

Og kom frem til, at det ikke var muligt, og klynkede til sygeplejersken, "at der altså skulle anæstesi med." Jeg var seriøst ved at tude ved tanken. Helt ærligt, en voksen kvinde, der iøvrigt selv er sygeplejerske og anæstesi, burde sku da ku stå det igennem..... Men nej

Og det er sku da paradoksalt, når jeg har været så meget andet igennem. Det burde være i småtingsafdelingen.. Virkelig.

Idag skal jeg så på operationsbordet for 49. gang. Og jeg fornemmer, der ikke kan gå meget mere end de 4 uger.. Og det er pisse træls for min plan er, at de lukker det i april... Og det ser ud til at den plan skrider.

På den anden side er det min plan og ikke lægens. ☺️