fredag den 10. november 2017

at være sin egen værste fjende

Jeg er til stadighed overrasket over hvor meget en sygdom og diagnose som min kan ændre ens syn på sig selv og selvtilliden. Og med tiden har jeg lært at fortælle mig selv, at alle de følelser foregår udelukkende i mig selv.
Jeg er og har været i en rigtig negativ spiral. Først sygdommen, uden vi vidste hvad det egentlig var. Det er sku ikke en særlig sexet sygdom vel ???? Kunne man forestille sig at der blev lavet en landsdækkende indsamling til den ??? eller et dybere gående interview om, hvordan det er at være fistelpatient ?? NEJ vel ???? det ville være ekstrem grænseoverskridende... både for den der skal fortælle om at være fistelpatient, men osse for dem der så uforvaret kommer til at vide noget om det.
Så ja, selvtilliden og selvbilledet er helt forskruet. OG jeg har seriøst overvejet, om jeg kunne gå hen og få en depression som reaktion på hele den omvæltning.

Oveni i dette så begynder  man at isolerer sig. Her er det virkelig afhængigt af, hvilket netværk man har.. Jeg fik ikke lov til det. Jeg blev slæbt med til fester og andre ting af mine veninder og min mand og mine kolleger. Jeg fik udfordringer på job til at blive dygtigere og lave projekter.

Oveni det har jeg ændret træningsvaner fra at være mega aktiv til at være stort set stillesiddende i starten hvor jeg havde det værst. Det giver så 8 kilo ekstra på som flapper rundt omkring på min krop på en ikke særlig charmerende måde, vil jeg sige. Mildt sagt

Jeg er på alle måder min egen værste fjende.

Men for 2 uger siden en søndag, tog jeg en beslutning. Virkelig inspireret af en min lidelsesfælder fra min facebook gruppe "FISTELLIV"( som der ulykkeligt nok kommer flere og flere medlemmer af)
Jeg er startet på Low Carb kur. OG det kører virkelig godt. 2 uger og jeg er ikke faldet i endnu (fraset hvidvin :-) )
Ændrer det noget ??? jeg ved det ikke. Men nogen siger de kan se en forskel.
og så ændrer det ved at jeg gør noget aktivt for ikke kun at være min egen værste fjende.

I næste uge skal jeg på operationsbordet igen. Og det er mega tiltrængt. Jeg har ret ondt og det bløder. Torsdag skal jeg op og have min 3. remicade behandling. Jeg mærker ingen bedring i såret. Men jeg mærker mindre til den infektion, jeg ved er der.
Og så læner jeg mig op af en forkølelse, og det må bare ikke ske, for så vil de ikke give mig behandlingen. Så nu kører den på te og ingefær og uldsokker og halsklude.....

En sart lille blomst, kaldte en af mine kolleger mig. Velvidende at jeg kan tåle lidt af hvert verbalt og fysisk :-)

fredag den 29. september 2017

puslespillet er ved at tage form

er lige kommet hjem fra min første vagt i lang tid. Der var sygdom på job så jeg sprang til. Jeg har virkelig savnet de vagter, osse selvom de for tiden er virkelig hårde, hvor mine kolleger arbejder 16-24 timer i streg. Det var så fedt, at være der igen. Men med en vis nagen i baghovedet, fordi jeg for tiden er mere træt og infektionen raser. Men det gik sku ret godt. Mere ondt idag, men det kan jo behandles. Så jeg er glad.

Udover det så er jeg startet ved en fysioterapeut, fordi jeg har så forbandet ondt i den ryg. Har en gammel løfteskade, der værker helt vildt... Eller er det nu osse det. For for 4 år siden gik jeg til læge med træthed og rygsmerter og ømme lymfer. Hun sendte mig til røngten og scanning og talte med en reumatolog og foreslog at det kunne være morbus bechterew, som er rygsøjlegigt. Jeg tænkte dengang, at hun var da helt forkert på den. Jeg har ikke stive led om morgenen og selvom mine fingre er vildt skæve så tænker jeg det er en fejlproduktion og ikke gigt.
Men jeg har nu læst mig til at det er en autoimmun sygdom, som kan behandles med remicade. Se DET er jo næsten for tilfældigt sammentræf hva ???  Jeg har osse læst at autoimmun sygdom medfører infektioner, bla, i nedre regioner, og skæbnen vil, at jeg lige er behandlet for inflammatoriske blødninger fra livmoderen, samt at jeg i denne tid er mere træt og har ondt i ryggen.... Kunne der måske være lidt om det alligevel ???


Og hvor ville det være fedt hvis Remicade behandlingen kunne lindrer lidt på det hele.
Nå men den unge fysioterapeut der skulle lindre mine rygsmerter,starter med at rode mig på hofterne og trykke mig i maven, og fandt ud af at jeg var skæv ved hoftebøjerne. Det kan jo ikke undrer nogen, har jo faktisk siddet skævt i 3 år. Lige der vandt han min tillid med det samme. Jeg havde nemlig ikke fortalt ham om mit forløb, det er ikke altid jeg gider at snakke om det.
Jeg har nemlig fået tildelt 4000 kr igen fra solidaritetsfonden ved DSR, til kiropratik og fysioterapi, og dem bruger jeg på noget godt til mig selv.

og måske begynder brikkerne at falde på plads med, hvad jeg faktisk fejler og hvorfor det hele tiden er så forbandet besværligt at hjælpe mig. For mit puslespil er ved at tage form.





onsdag den 6. september 2017

remicade, vi er glade

sygdomsmæssigt er der intet nyt. Men var for igår til rensning... Og ku bemærke hver en fiber i min krop stritte imod da jeg gik ind på kdp... Alt fortalte mig at det her gider jeg ikke..  Men det bestemmer min krop jo ikke.. Så kan den jo bare opføre sig nogenlunde normal og det har den jo ikke gjort i årevis.. Så kan den lære det... ☺️. 
Først kunne jeg ikke tjekke ind,,, så kommer der en hilsen omme bag fra skærmen "hej Githa, stempler dig lige ind".. Det var min yngling sygeplejerske.. Der er ikke så meget pis med hende..
Nå men kom op på operationsbordet og der hilser jeg på en medstuderende da jeg læste til anæstesi.. Hun skulle være med til at bedøve mig... Og skæbnen ville at lige efter jeg at blevet fyldt med fentanyl og rapifen så dukker min lægekollga op.. Han ville da lige kigge ind.. Enormt sødt og enormt akavet... Men heldigvis er jeg da ikke så hemmelighedsfuld angående dette...  På lejet fik jeg så at vide at jeg er tildelt remicade behandling.. Juuuuuhuuuu... Det er mit halmstrå.. "osse vores" siger min læge.... Så jeg skal til samtale om opstart af medicin 2.10. Og skal på operationsbordet d 10.10 og skal forhåbentlig opstarte medicin i mellem tiden.... Det skal gives intravenøst over 2 timer de første gange og herefter observation i et par timer... ☺️.dette skal foregå sideløbende med de kirurgiske indgreb hv. 4. Uge og håber at remicaden gør at der kan gå 6-8 eller måske endda 12 uger imellem. Det skal vist gives 1. Uge og så efter 2 uger og så efter 6 uger og så efter 8 uger..... Men det ved jeg lidt mere om 2.10.. Så nu er det lille håb tændt igen

tirsdag den 29. august 2017

verdens bedste chef VBC

i fredags tikkede en ny tid til oprensning ind d 5.9.17.
Det var jo helt fantastisk, så slap jeg for at skulle ringe til dem, for igår begyndte det bare at mure. Og utilpasheden tager til. Jeg sover med skisokker på fordi jeg fryser og klaprer tænder. JEG ER SÅ TRÆT AF DET HER LIV.......
Fordi den sygdom fylder så meget mere i min hverdag, end jeg synes det skal.
I ferien begyndte jeg at løbe lidt igen, det var så skønt. Så blev det oprenset om fredagen og mandagen startede jeg på arbejde efter ferie, der cyklede jeg ud, for at løbe en tur om eftermiddagen.
Det resulterede så en massiv ømhed og pressen bagtil. Som om jeg skulle føde en appelsin ud af det forkerte hul.... Fanme en mærkelig fornemmelse og ikke særlig flatterende at løbe med den udfordring.
Jeg forsøger hver weekend at undgå smertestillende men det holder til over middag, så bliver jeg så sur over at have være så øm. og giver mig igen. Jeg håber virkelig jeg får den remicade behandling.

frem og tilbage, frem og tilbage i nu på 4. år...

Men udover det at gå at være sur på sygdommen og mit liv, så føles det alligevel som om jeg er ved at finde mig selv på den nye hylde som patient, og som kronisk patient. Jeg kan jo ikke ændrer på det, og mit selvbillede og min selvtillid er langsomt ved at bygges op igen, som kvinde.
Det kan jeg takke min mand for, helt og aldeles. Og mine veninder og mine kolleger og min chef.

Min chef som jeg nu snart skal sige farvel til, har betydet alt for min sygeplejerske identitet. For det er udfordrende at være syg sygeplejerske. og det kommer virkelig til syne hvor meget man bruger sig selv og sit overskud når man skal pleje patienter. Derfor betyder det virkelig meget, hvordan min chef har tacklet min sygdom, mit fravær, mine dårlige perioder hvor overskudet er lig nul. Hendes rummelighed og vilje til at give mig plads på  min arbejdsplads har givet mig ro og dermed overskud. Så den dag hun holder bliver en sorgens dag, velvidende at min næste chef osse rummer de elementer.

lørdag den 8. juli 2017

Idag græder jeg.. Imorgen kæmper jeg

En overskrift jeg har lånt af en medblogger og sammensvorn... For sådan føles det...

Siden 19.6 har jeg bare haft mere ondt.. Og væsentlig mere træt.. Ømme lymfer og så videre og så videre.... Det har føltes fuldstændig som dengang jeg var på operationsbordet hver 14. Dag... Ringer nordpå og får at vide, at de ingen tider har.. Hvorefter jeg går ind og spiser rundstykker,  og bliver ringet op at jeg skal møde NU... Det går jo ikke, når jeg har spist... Og iøvrigt skulle jeg fremlægge et projekt jeg har brugt oceaner af timer på med en kær kollega.. Det gik bare ikke...

Nå men ingen ledige tider før i uge 27.
Så jeg holdt ved og ud i 3 uger.. Og sikke uger... Jeg er helt fladmast... Har taget smertestillende hver dag for bare at hænge sammen.. Og har brugt meget krudt på at dyrke den side af mig, som jeg kender og som jeg kendes for.
Men når jeg kommer hjem, falder jeg sammen...

Så da jeg var på dagkir igår blev jeg modtaget af kendt personale... Og sygeplejersken spørger til,  hvordan jeg har det... Svarer kort og overfladisk... Holder sammen på mig selv... Og godt hun ikke spurgte mere ind.. Fedt det gik godt...
Men så kommer jeg ind på operationsstuen,  og min læge kommer og spørger, "hva så???" Og så knækker jeg helt sammen... Det er bare så længe siden,  jeg har gjort det... Og jeg kunne ikke holde sammen længere...
Det var rædselsfuldt.
Heldigvis skulle jeg bedøves af en mandlig anæstesi,  der ikke gad og høre på det pis.... Så han guidede mig ind på sporet igen... Patienter balancere mellem bekymrende tanker og behov for at holde fokus... Han hjalp mig med fokus delen på sin egen distancerende facon. Og da jeg vågnede, bad jeg ham om at bede mig om at holde kæft,  for jeg plejer at ævle. Og da jeg startede på det,  vendte han sig om og gik???? . Ok så... Så havde jeg heller ikk nogen at ævle til... Godt gået... Og på den måde hjalp han mig med at bevare en lille smule værdighed( den der er tilbage når en 44 årig anæstesisygeplejerske står og vræler løs = ingen) der måske var tilbage...

Da min læge kom, sagde hun,  at der var en lomme ved min fistelgang. Som flyttede sig... Og at det var for stort endnu til at gøre noget operativt lukning.. Så 2-4 uger ad gangen igen.. Og dermed blev min følelse af kun at blive sat lidt tilbage i min sygdom lavet om til, at jeg er sat mærkbart tilbage i min sygdom...
Så Idag er jeg knust.. Imorgen starter livet igen...

Jeg har overvejet om det at have en kronisk sygdom, om det er noget, man lærer at leve med... Eller er det sådan,  at dagene og humøret svinger i perioder??????  Jeg ved det ikke....

Min læge mente, at min sygdom var mere utæmmelig end godt er. Og har en mistanke om, der kan ligge noget udiagnosticeret bag... Så jeg skal på en konference med medicinske tarmspecialister, om jeg skal have immunsupressiv behandling... Inden operativ tiltag... Det har der været snak om før.. Men blev afvist.
Jeg har mod på at prøve alt... Indtil jeg læste bivirkningslisten for remicade.... Holy moly.....

Endelig fortalte min læge mig om nogle succes historier for at give mig et lille håb og tro på at jeg kan få det bedre.

Så Idag græder jeg og imorgen kæmper jeg
❤️

torsdag den 18. maj 2017

numsepatient

nå, men jeg var for igår. Det gik såmænd meget fint, som det plejer.
Mens jeg stod i skranken overhørte jeg en samtale mellem formentlig en læge og en sekretær; "hej jeg har en numsepatient herude der er bange for narkosen" ... Numsepatient ?????  altsåjeg er jo ikke tvivl overhovedet over at jeg er i den kategori.. Men altså numsepatient ???? lyder ikke særlig flaterende vel ???  og hvis jeg lægger mit hovede i blød, så kan jeg selv finde på mange andre udsagn, der er væsentligt værre, end det udtryk der.

Den gik jeg lige og tyggede lidt på. og grinte lidt af :-)
Og så var det jeg tænkte, ja hva faen skal de eller kalde os ?? sådan udover bare patient. Vi har knæpatienter og skulderpatienter og nu så åbenbart osse numsepatienter. Og jeg der for 3 år siden havde svært ved at forene mig med tanken om at komme på en analfys klinik, må jo indrømme at jeg tydeligvis nok er rykket meget i min intimsfæregrænse på  mange måder.

Nå men det er jeg jo så ikke alene om. Og derfor har jeg oprettet en lukket facebook gruppe som jeg kalder" FISTEL LIV", og som vi ligesindede kan støtte hinanden i det sure og det sjove. Og jeg mener det sjove for ind imellem er det simpelthen så tragikomisk :-)  og der er jo INTET sødt i at være numsepatient.... Helt ærligt

Så hvis du sidder derude og føler dig lidt alene med din fistel og absces sygdom, så søg ind i gruppen. Du kan da ihvertfald kigge ind, og hvis det ikke er noget så kan du jo altid forlade gruppen igen :-) Den er lige opstartet så det ser nok lidt tyndt ud i starten, men jeg satser på at der kommer mere aktivitet.

tirsdag den 9. maj 2017

tilbage til den velkendte hverdag

Den hverdag hvor jeg hele tiden får en masse signaler fra  min krop om at infektionen er igang.
Og ikke mindst den hverdag, hvor jeg selv bruger temmelig mange kræfter på at få min verden til at hænge sammen, hvilket betyder en sengetid kl 19.40 igår. Det hænger jo ikke sammen.....

Eksempelvis fik jeg besked på, at når jeg nu var skåret op igen, så skal det have ro og derfor vil de først se mig om 6-8 uger.
Det er jo utopi at tro, at jeg kan gå så længe uden at det bliver renset. Det har jeg endnu aldrig kunnet i de 3 år det nu har stået på. Nå men så går der et par uger, og så tikker der en tid ind til oprensning den 28.6. DVS  så 11 uger efter........... arhmen hva tænker de på ??? er min første tanke.

Næste tanke er så ; "ok nu går tiden så med at mærke efter, hvornår nok er nok". Efter 2 uger begynder det at værke, som jeg kender det, og starter op med dagligt smertestillende for at kunne passe mit job. Dermed begynder jeg også at få episoder af kulderystelser, blussende kinder som går væk af sig selv efter 20 minutter. Så begynder der at komme episoder, hvor jeg bløder. Jeg bliver mere og mere træt, og i nat har jeg haft virkelig ondt i maven. Tror det er stress og måske begyndende mavesår, for en mavesårs tablet hjalp da på det.
nå men ringer til stamafdelingen, og siger at jeg skal have en tid d 17 eller 24 maj, til oprensing for det holder bare ikke til sidst juni. og jeg er selvfølgelig osse bekymret for om infektionen tager til. Efter 3 dage tikker en ny operationstid ind, og heldigvis d 17. maj, for tanken om at skulle gå i 2 uger mere er ikke holdbar.

Jeg reagere ikke på det mere. Ingenting. Lever bare med det. Og det er egentlig lidt skræmmende. Men måske osse en måde at overleve i det her ??????

Jeg har længe overvejet at starte en patientforening op. Fordi jeg via min blog og mit arbejde ved, at der er mange flere, end man lige tror, der bøvler med fistler og infektioner og gentagne operationer. Jeg kunne godt tænke mig, der var et forum, hvor man kan chatte med ligesindede, når man fejler dette her. Fordi det er så intimt og grænseoverskridende. Man fortæller omkredsen lidt om, hvordan det hænger sammen, men det der virkelig bekymrer og påvirker psyken, det går man selv med. Derfor kan nye og garvede patienter med fistler føle sig SÅ alene i verden. Og jeg har sådan lyst til at alle skal vide, at det er de ikke. Indtil videre er det blevet ved tanken, fordi jeg bruger al mit krudt på arbejdet og familien. Men måske en dag så sker der ting og sager :-)