lørdag den 8. juli 2017

Idag græder jeg.. Imorgen kæmper jeg

En overskrift jeg har lånt af en medblogger og sammensvorn... For sådan føles det...

Siden 19.6 har jeg bare haft mere ondt.. Og væsentlig mere træt.. Ømme lymfer og så videre og så videre.... Det har føltes fuldstændig som dengang jeg var på operationsbordet hver 14. Dag... Ringer nordpå og får at vide, at de ingen tider har.. Hvorefter jeg går ind og spiser rundstykker,  og bliver ringet op at jeg skal møde NU... Det går jo ikke, når jeg har spist... Og iøvrigt skulle jeg fremlægge et projekt jeg har brugt oceaner af timer på med en kær kollega.. Det gik bare ikke...

Nå men ingen ledige tider før i uge 27.
Så jeg holdt ved og ud i 3 uger.. Og sikke uger... Jeg er helt fladmast... Har taget smertestillende hver dag for bare at hænge sammen.. Og har brugt meget krudt på at dyrke den side af mig, som jeg kender og som jeg kendes for.
Men når jeg kommer hjem, falder jeg sammen...

Så da jeg var på dagkir igår blev jeg modtaget af kendt personale... Og sygeplejersken spørger til,  hvordan jeg har det... Svarer kort og overfladisk... Holder sammen på mig selv... Og godt hun ikke spurgte mere ind.. Fedt det gik godt...
Men så kommer jeg ind på operationsstuen,  og min læge kommer og spørger, "hva så???" Og så knækker jeg helt sammen... Det er bare så længe siden,  jeg har gjort det... Og jeg kunne ikke holde sammen længere...
Det var rædselsfuldt.
Heldigvis skulle jeg bedøves af en mandlig anæstesi,  der ikke gad og høre på det pis.... Så han guidede mig ind på sporet igen... Patienter balancere mellem bekymrende tanker og behov for at holde fokus... Han hjalp mig med fokus delen på sin egen distancerende facon. Og da jeg vågnede, bad jeg ham om at bede mig om at holde kæft,  for jeg plejer at ævle. Og da jeg startede på det,  vendte han sig om og gik???? . Ok så... Så havde jeg heller ikk nogen at ævle til... Godt gået... Og på den måde hjalp han mig med at bevare en lille smule værdighed( den der er tilbage når en 44 årig anæstesisygeplejerske står og vræler løs = ingen) der måske var tilbage...

Da min læge kom, sagde hun,  at der var en lomme ved min fistelgang. Som flyttede sig... Og at det var for stort endnu til at gøre noget operativt lukning.. Så 2-4 uger ad gangen igen.. Og dermed blev min følelse af kun at blive sat lidt tilbage i min sygdom lavet om til, at jeg er sat mærkbart tilbage i min sygdom...
Så Idag er jeg knust.. Imorgen starter livet igen...

Jeg har overvejet om det at have en kronisk sygdom, om det er noget, man lærer at leve med... Eller er det sådan,  at dagene og humøret svinger i perioder??????  Jeg ved det ikke....

Min læge mente, at min sygdom var mere utæmmelig end godt er. Og har en mistanke om, der kan ligge noget udiagnosticeret bag... Så jeg skal på en konference med medicinske tarmspecialister, om jeg skal have immunsupressiv behandling... Inden operativ tiltag... Det har der været snak om før.. Men blev afvist.
Jeg har mod på at prøve alt... Indtil jeg læste bivirkningslisten for remicade.... Holy moly.....

Endelig fortalte min læge mig om nogle succes historier for at give mig et lille håb og tro på at jeg kan få det bedre.

Så Idag græder jeg og imorgen kæmper jeg
❤️

torsdag den 18. maj 2017

numsepatient

nå, men jeg var for igår. Det gik såmænd meget fint, som det plejer.
Mens jeg stod i skranken overhørte jeg en samtale mellem formentlig en læge og en sekretær; "hej jeg har en numsepatient herude der er bange for narkosen" ... Numsepatient ?????  altsåjeg er jo ikke tvivl overhovedet over at jeg er i den kategori.. Men altså numsepatient ???? lyder ikke særlig flaterende vel ???  og hvis jeg lægger mit hovede i blød, så kan jeg selv finde på mange andre udsagn, der er væsentligt værre, end det udtryk der.

Den gik jeg lige og tyggede lidt på. og grinte lidt af :-)
Og så var det jeg tænkte, ja hva faen skal de eller kalde os ?? sådan udover bare patient. Vi har knæpatienter og skulderpatienter og nu så åbenbart osse numsepatienter. Og jeg der for 3 år siden havde svært ved at forene mig med tanken om at komme på en analfys klinik, må jo indrømme at jeg tydeligvis nok er rykket meget i min intimsfæregrænse på  mange måder.

Nå men det er jeg jo så ikke alene om. Og derfor har jeg oprettet en lukket facebook gruppe som jeg kalder" Fistel liv", og som vi ligesindede kan støtte hinanden i det sure og det sjove. Og jeg mener det sjove for ind imellem er det simpelthen så tragikomisk :-)  og der er jo INTET sødt i at være numsepatient.... Helt ærligt

Så hvis du sidder derude og føler dig lidt alene med din fistel og absces sygdom, så søg ind i gruppen. Du kan da ihvertfald kigge ind, og hvis det ikke er noget så kan du jo altid forlade gruppen igen :-) Den er lige opstartet så det ser nok lidt tyndt ud i starten, men jeg satser på at der kommer mere aktivitet.

tirsdag den 9. maj 2017

tilbage til den velkendte hverdag

Den hverdag hvor jeg hele tiden får en masse signaler fra  min krop om at infektionen er igang.
Og ikke mindst den hverdag, hvor jeg selv bruger temmelig mange kræfter på at få min verden til at hænge sammen, hvilket betyder en sengetid kl 19.40 igår. Det hænger jo ikke sammen.....

Eksempelvis fik jeg besked på, at når jeg nu var skåret op igen, så skal det have ro og derfor vil de først se mig om 6-8 uger.
Det er jo utopi at tro, at jeg kan gå så længe uden at det bliver renset. Det har jeg endnu aldrig kunnet i de 3 år det nu har stået på. Nå men så går der et par uger, og så tikker der en tid ind til oprensning den 28.6. DVS  så 11 uger efter........... arhmen hva tænker de på ??? er min første tanke.

Næste tanke er så ; "ok nu går tiden så med at mærke efter, hvornår nok er nok". Efter 2 uger begynder det at værke, som jeg kender det, og starter op med dagligt smertestillende for at kunne passe mit job. Dermed begynder jeg også at få episoder af kulderystelser, blussende kinder som går væk af sig selv efter 20 minutter. Så begynder der at komme episoder, hvor jeg bløder. Jeg bliver mere og mere træt, og i nat har jeg haft virkelig ondt i maven. Tror det er stress og måske begyndende mavesår, for en mavesårs tablet hjalp da på det.
nå men ringer til stamafdelingen, og siger at jeg skal have en tid d 17 eller 24 maj, til oprensing for det holder bare ikke til sidst juni. og jeg er selvfølgelig osse bekymret for om infektionen tager til. Efter 3 dage tikker en ny operationstid ind, og heldigvis d 17. maj, for tanken om at skulle gå i 2 uger mere er ikke holdbar.

Jeg reagere ikke på det mere. Ingenting. Lever bare med det. Og det er egentlig lidt skræmmende. Men måske osse en måde at overleve i det her ??????

Jeg har længe overvejet at starte en patientforening op. Fordi jeg via min blog og mit arbejde ved, at der er mange flere, end man lige tror, der bøvler med fistler og infektioner og gentagne operationer. Jeg kunne godt tænke mig, der var et forum, hvor man kan chatte med ligesindede, når man fejler dette her. Fordi det er så intimt og grænseoverskridende. Man fortæller omkredsen lidt om, hvordan det hænger sammen, men det der virkelig bekymrer og påvirker psyken, det går man selv med. Derfor kan nye og garvede patienter med fistler føle sig SÅ alene i verden. Og jeg har sådan lyst til at alle skal vide, at det er de ikke. Indtil videre er det blevet ved tanken, fordi jeg bruger al mit krudt på arbejdet og familien. Men måske en dag så sker der ting og sager :-)

onsdag den 12. april 2017

ryk tilbage til start

og selvom jeg passerer start inkasserer jeg IKKE 4000 kr.
Jeg er rykket tilbage til start. Det ulmede og i forgårs ulmede det så meget at jeg med det samme kunne mærke at dette her ikke var godt.
Mine lymfer var mere ømme end tidligere og den ømhed bagtil var ikke en god ømhed. Faktisk fik jeg associationer til hvordan jeg havde det inden jeg blev skåret i 1. gang. Hver gang jeg bukkede mig ned værkede det helt vildt.
Så jeg ringede til specialafdelingen. De havde ikke lige tid, om jeg kunne ringe dagen efter............ Øhhh jo da. Og den nat blev bare mere og mere ømfindig. Så morgen efter ringede jeg igen og fik en tid hos min læge kl 11.00. Så mig afsted i toget. Med røde kinder og trætte øjne.

Der blev jeg undersøgt. Der var intet at se. Heller ikke på scanningen. Men det ER der, blev jeg ved med at påstå. Og de tror på hvad jeg siger. Først nævnte lægen, at vi kunne se an til weekenden, men jeg holdt stædig fast i at der er en byld derinde. Så blev vi enige om at jeg skulle undersøges i fuld bedøvelse idag.

Natten til idag har være ulidelig. Fordi det har samlet sig og gør mega ondt. Så jeg mødte til undersøgelse i fuld bedøvelse og måtte fortælle min læge, at det nu har samlet sig og at der med sikkerhed stadig er en fistelgang. Og det måtte hun så give mig ret i. Og idag har jeg så fået skåret det op og isat dræn igen. Dvs et mega set back. tilbage til start. Det har været ubærligt at tænke på.

Tænk hvis jeg skal for igen hver anden uge, kan jeg holde til det?? kan jeg fortsat være sygeplejerske ?? Kan jeg beholde mit job ?? Kan jeg hænge sammen ??  kan jeg holde til at leve det totalt uforudsigelige liv igen,og hele tiden være opmærksom på om jeg snart skal opereres. Så igår var jeg virkelig knust.

Idag har jeg været forbavsende rolig. Jeg kan intet gøre alligevel og livet må byde på, hvad det har at give. Jeg gider ikke kæmpe mere. Jeg kunne ikke engang klemme en tåre ud idag.
Så derfor har jeg allerede meldt mig ud af fitness centeret igen. og bestilt tid ved min psykolog.

Så skal jeg for igen om 6-8 uger, hvor de vil undersøge om der er så meget ro i bagdelen, at de kan tilbyde mig næste operation. Og de ved faktisk ikke helt, hvad det bliver.  Måske skærer de musklerne ved endetarmen over og syer dem sammen igen, eller osse vil de sætte en prop i hullet, eller osse vil de tilbyde mig en 4. stamcelle operation. Det eneste de ved er, at de vil tilbyde en muskelbevarende operation. og det er jeg jo glad for. For så er stomien da stadig på afstand.

og heyyy min anæstesisygeplejerske sagde at det var operations nr. 40 idag :: WUP Fu.......WUP

mandag den 10. april 2017

at flytte sig med sygdom

Sikke en tid jeg er i lige nu. Hold da op.
På arbejdet er der rigtig meget vigør i forbindelse med en omstrukturering. Dette er samtlige af mine kolleger og jeg selv virkelig meget berørte over. Faktisk synes jeg, det viser det enorme engagement og personlig involvering, der er i min afdeling, og som virkelig er basis for, hvorfor vi er så glade for at være ansat der.
Den sidste tid er der sket nye omvæltende ting, næsten hver dag vi har gået på arbejde. Og det gør der stadig. Det har vidnet om en medarbejderstab der brænder for sit fag og sine specielle kompetencer, og processen viser nu i mine øjne at vi er en samlet afdeling mere end nogensinde før.

Personlig er det virkelig stressende. Og jeg kan mærke at jeg stadig er lidt tyndhudet, og der skal ikke meget til før jeg sover at helvede til. Dette osse understreget af, at jeg har af og til ondt ved lymferne igen. Og det ulmer.  Min fornuft siger mig, at det bare er et lille tilbageskridt, for så at få et fremskridt, ligesom hele sygdomsperioden har været præget af. Men min frygt for at få tilbagefald, får det hele til at stritte på mig.

Sideløbende med det, kom jeg til at sige ja til at holde et mindre oplæg om det at være dagkirurgisk patient. Det er for mig en MEGA udfordring. Det at stille sig op foran mange mennesker og udleverer mig selv, er virkelig grænseoverskridende. Ikke fordi jeg har svært ved det i almindelighed hvilket bloggen her tydeligvis viser. Men at stå på en scene og se alle de mennesker i øjnene er virkelig anderledes. Men jeg sagde ja for at udfordrer mig selv. Hvor slemt kunne det gå, det er bare 200 mennesker der himler øjnene eller bagtaler mig på det groveste.fra min egen fag verden ?? og dem der skal passe mig når/hvis jeg får tilbagefald ??  det er sjovt som man kan optale og nedtale ting i sit eget hovede.
Så der stod jeg i fredags i en halv time og udleverede mig selv, mine svagheder og oplevelser.  og der var rigtig mange andre ting jeg osse ville have talt om men tiden gik ret hurtigt.
og det bedste var de folk der kom hen og snakkede med mig bagefter. Det var virkelig givende og lærerigt at de kom og fortalte om situationer, og personlige oplevelser og vinkler på det at være patient.
nå ja og så skal jeg åbenbart på igen en dag i oktober.

Og det kan jo være jeg når at blive rask i mellemtiden.

Måske har forløbet på sin sjove vis gjort mig mere skrøbelig og dog mere stabil i min personlighed. for var jeg blevet spurgt om at stå foran alle de mennesker for 4 år siden, havde jeg sagt NEJ ...


onsdag den 29. marts 2017

for travl til at være syg

ok.. har ikke skrevet på bloggen længe. Jeg har simpelthen ikke haft tid til al den navlepilleri. Det er jo i bund og grund et sundhedstegn.
Allerede i Februar havde jeg en mistanke om at jeg faktisk var helet, men turde ikke tro på det. Tør faktisk stadig ikke tro på det.
Men jeg har det alment bedre end  længe. Har ikke så ondt, kun ind imellem. Har heller ikke så ømme lymfer, kun ind imellem.
Så da jeg var til tjek i forrig uge, fik jeg faktisk AFLYST,,, jep rigtigt AFLYST en operation. Fordi det ser ud til at være helet udvendigt.
Det er jo fantastisk.
Og min læge strålede, fordi jeg åbenbart var en af flere patienter, der havde gode nyheder om heling i denne uge. Hun har altså en fantastisk evne til at være nærværende og vedkommende.

Men det ulmer stadig ind i mellem, og jeg mærker skrækken for at blive banket tilbage igen. Det ville være ubærligt. Men en mulighed og risiko, som jeg prøver at gemme lidt i baggrunden.
Derfor skal jeg scannes i maj, for at tjekke om jeg er helet indvendigt eller hvad ......... Hvis jeg ikke er det, så ved jeg ikke hvad planen er.

I mellemtiden har jeg travlt med at leve livet, på de præmisser, som jeg er tildelt. Det vil sige at jeg er begyndt at træne igen. i forrig uge faktisk 5 gange. Og bliver lige mindet om at min mormorkrop og den infektion jeg har i kroppen altså sætter sine begrænsninger. Så jeg blev lige banket tilbage igen i sidste uge.
Det er jo osse for åndsvagt at tro, at jeg bare kan starte hvor jeg slap for 2 år siden. Jeg burde jo efterhånden have lidt realitets sans, MEN nej.

Jeg er osse startet efteruddannelse og er ved at skrive et projekt, og jeg er fuldtids raskmeldt. Så således går jeg igen kold kl 20.00 om aftenen.
Det er skønt at udskifte fokus fra sygdom til livet igen.

bare for en stund

tirsdag den 21. februar 2017

ups --- er faldet i

som jeg skrev sidst, så afventer jeg den videre plan. og i ventetiden op til en måske ny operation, ja så skulle jeg jo til at røre mig lidt igen. Så er det jo manden giver mig 10 dage i fitness centeret i valentinsgave. Det er faktisk mega uromantisk. Det er i hvert fald ikke chokolade, og det dufter overhovedet ikke af blomster. Slet ikke.
 Jeg var afsted første gang. Til yoga. Hold nu kæft,,,,mens jeg vrider mig i stillinger, som jeg analytisk samtidig med, prøver at planlægge hvordan jeg kommer ud af igen, så er det jo fedt at bruge noget krudt på den måde. Det indebærer da ikke en skalpel, allerede her har denne hobby da slået den tidligere med længder.
Men nu har jeg så osse været til step, og walk-it. Og har faktisk været afsted 6 gange på 10 dage. Og jeg er væsentligt mere glad. Og det endda selvom om spejlbilledet ikke byder på den største fest. Og selvom det er en mega overvindelse at troppe op i træningstøj, tætsiddende, med klare fremstillinger af min vinterhud, synes endda at appelsinhuden springer igennem træningsbukserne. Men det har jeg valgt at se bort fra. Hvis jeg ikke starter et sted,  kommer jeg jo aldrig videre.
Og de der håndvægte er jo tungere end nogensinde. Der er ikke en muskel tilbage i min krop. Hvorfor jeg vedholdent mener, det er manden der skal hente brænde, jeg "kan jo ikke løfte noget". 
OG 5 minutter inde i walk-it timen mens jeg hører det fede musik inde ved spinningtimen, tænker jeg "hvad helvede laver du her ??". Synes det er SÅ kedeligt.

egentlig havde jeg bestemt at starte stille ud. Det bliver jo aldrig som før alligevel. Men nu har jeg så været afsted i 4 dage i streg. Ligesom før. Og jeg er væsentlig gladere. Og har det godt. 
Enkelte episoder hvor jeg får smerter, men det går over efter en times tid. 

Nu har jeg fået af vide i flere år, at jeg endelig skal passe på mig selv. Men det føler jeg osse, at jeg gør lige nu.